AFMADO va començar la seva activitat l’any 2013 comptant amb col·laboradors tant professionals com voluntaris del sector social i sanitari. Al llarg d’aquest temps s’han anat portant a terme diferents activitats, però els canvis de situació personals ha fet que de mica en mica s’hagin perdut actius pel camí i no hi hagi hagut relleu. S’han anat fent incorporacions que no són suficients per cobrir les necessitats. «Hem fet aquest comunicat informant que si no hi ha aquest relleu, l’associació no podrà continuar les seves activitats».
AFMADO comença a partir d’un grup persones que estan en la mateixa situació familiar, parlen d’ajuntar forces i crear el projecte, es va parlar amb l’Ajuntament de Vic i a la fira d’entitats van fer la seva primera aparició pública, on van aconseguir suports i també contactes interessants. A partir d’aquí es van començar a implicar en el projecte, amb els cuidadors no professionals i els malalts. «Amb els canvis de la llei de la dependència s’ha perjudicat al malalt», els membres de l’associació no hi poden fer res en relació amb la malaltia i es van centrar en la part més feble, els cuidadors no professionals i els familiars que es veuen abocats a cuidar aquella persona amb demència, les 24 hores del dia. L’objectiu de l’Associació era ajudar aquest sector, s’ha fet tot des de l’àmbit del voluntariat i amb col·laboracions professionals puntuals, s’ha treballat juntament amb comunitats i les diferents administracions.
A la comarca d’Osona, poden haver-hi unes 1200 persones afectades d’Alzheimer, a partir d’extrapolar les dades generals referents a Catalunya. La demència té diferents evolucions, «són estats progressius, no tothom va als mateixos ritmes, els familiars que conviuen amb la persona malalta ho viuen d’una manera i els que la veuen ocasionalment, d’una altra. El procés d’aquesta malaltia és com un dol, aquella persona que es tenia com a referent, va perdent, tot i que físicament es veu bé, però cada vegada hi és menys, el familiar pateix un procés de dol, ja que es va allunyant de la persona que era, la relació que s’hi pot tenir és diferent, té més implicació el record i l’afecte, que la conversa que hi puguis mantenir o les reaccions que pugui fer. No es pot exigir que sempre estigui receptiva, hi ha estones que no hi és i s’ha de buscar la fórmula de contactar amb ella. El camí emocional, tocar, això far que hi pugui haver una aproximació, no tant des del punt de la raó, sinó buscar el punt d’encontre i equilibri».
L’Objectiu d’AFMADO era acompanyar en necessitats que no estiguessin cobertes, aportar coses i col·laborar amb les institucions i entitats. Un dels desenvolupaments del projecte era el programa ‘respir’ per a persones cuidadores, a través del voluntariat buscar la manera per deslliurar aquestes persones i que tinguin una estona per a poder fer les seves coses. En aquesta acció es va topar amb l’administració, ja hi existia el programa respir i ja no s’hi va poder entrar.
Un altre objectiu era que el cuidador no professional es trobés amb recursos, eines, acompanyament de persones amb qui poder-se desfogar. Els professionals expliquen la malaltia, però el familiar quan arriba a casa i s’enfronta amb el problema, no sap què fer en situacions del dia a dia com quan el malalt perd les facultats de reconèixer o raciocini. Aquesta és la part que s’intenta cobrir. «Quan es fa el diagnòstic, es té la sensació que et deixen de la mà de Déu, a partir del diagnòstic, no es torna a tenir visita fins al cap de tres mesos. És molt important visualitzar la malaltia, els malalts ha de tenir les seves activitats i estones de lleure, i sobretot donar suport a les famílies, anar de bracet i donar eines». Motivar amb activitats com la musicoteràpia que ajuda a empatitzar amb el familiar. Es va fer un concert fantàstic a l’Atlàntida amb Tastet de Gòspel, el grup va preparar dues cançons amb malalts i familiars que assitien al taller de musicoteràpia.
Oberts a un relleu necessari
Tothom en algun moment pot passar per situacions semblants, s’ha de col·laborar i participar, buscar la implicació de la gent, «tot i que les associacions sovint són utilitzades per les administracions quan els hi convé per a després passar-les per alt. No és de fàcil solució, però tothom ha de posar el seu granet de sorra, no es pot esperar que l’administració ens solucioni els problemes. No n’hi ha prou en què abans de Nadal truquem a la Marató de TV3 i fem una donació, la resta de l’any també hi ha gent que les passa molt punyeteres». La llei del Voluntariat ho ha trasbalsat tot amb la normativització, «hi ha tantes exigències pel que fa a paperassa, que desincentiva la mateixa associació, es necessitaria una persona en plantilla, però les associacions petites no generen prou recursos. Avui en dia seria molt fàcil fer-ho des d’un sol punt, que pogués donar aquest servei a totes les associacions petites coordinant-ho des d’un sol lloc, compartir serveis com el tema comptable, gestió de recursos humans… Si tot això es fa sota un mateix paraigua, és molt més fàcil que el voluntari es dediqui a fer aquell voluntariat pel qual ha vingut a l’associació, no a obrir correus i portar la comptabilitat».
«S’ha perdut compromís i implicació constant a llarg termini, costa, tot i haver-hi un projecte potent». AFMADO ha bloquejat la seva web, però manté el correu electrònic afmado@afmado.com per poder trobar persones que s’hi vulguin implicar i donar una oportunitat més per a continuar amb la tasca feta fins ara d’atendre als familiars de malalts d’Alzheimer.