RODA DE TER/estrip.- Aquest passat abril, l’escola Mare de Déu del Sòl Pont de Roda de Ter ha portat a terme dues accions emmarcades en el projecte Escola Solidària. La primera va ser al matí amb la xerrada de Jordi Cruz, patró de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), director de l’associació de MPS i fundador de la Casa de Sofía. Cruz els va donar a conèixer dades molt interessants sobre les malalties rares i quina incidència tenen en tot el món. Són moltes i molt minoritàries, causa que determina el poc interès per part de les farmacèutiques en el seu estudi, perquè no els surt a compte l’esforç que han de fer per a investigar la malaltia, amb la compensació econòmica que hi poden treure. Per això és tan valuós fer conèixer les accions de recollida de diners que es porten a terme en molts àmbits, per ajudar a la recerca d’aquestes malalties.
Es va parlar de la síndrome PURA, amb uns 300 casos a tot el món, és una malaltia neurològica rara en la qual hi ha un retard en el desenvolupament de lleu a moderat, discapacitat intel·lectual, convulsiones i moviments anormals, to muscular baix (hipotonia), i dificultat per respirar i menjar. Es va comptar amb l’assistència d’un alumne del qual la seva germana està afectada d’aquesta síndrome, també es va parlar amb ell acompanyant-lo i fent incís en la situació que viuen els infants que tenen germans afectats de malalties tan dures, que moltes vegades sense intenció per part de ningú, se senten una mica oblidats. Jordi Cruz va posar molta cura en donar aquest suport al germà i fer-lo sentir valorat i el va animar perquè el seu paper és molt important tant com a membre de la família com en el procés de relació de germans.
La segona actuació es va portar a terme el mateix dia a la tarda, per part de l’AFA, que va tornar a organitzar la xocolatada solidària amb l’objectiu de recollir diners per a la investigació del càncer infantil que porta a terme l’Hospital Sant Joan de Déu. Va ser una activitat amb ambient festiu i de germanor, en la qual es van recollir 350 euros.