La síndrome d’Asperger i el Trastorn d’Espectre Autista són dues afeccions que, malgrat que es poden manifestar abans, generalment «apareix abans dels tres anys de vida. És un trastorn en el neurodesenvolupament», explica Cristina Bonfill, psicòloga i coordinadora de TEA-Asperger Osona, qui fa ja anys que acompanya a totes les famílies i nens que s’han topat amb aquesta condició. I és que aquest trastorn sovint està molt estigmatitzat i amb idees molt prefixades en la societat, ja que ataca directament la capacitat que tenen els nens i nenes per relacionar-se amb els seus iguals. «En la gran majoria hi ha una dificultat en el contacte ocular, els costa molt entendre les bromes i els dobles sentits, connectar amb l’estat emocional de l’altre és molt complicat… ells tenen un interès social per relacionar-se amb els altres, però moltes vegades no saben com fer-ho i com apropar-se, i moltes vegades s’hi acosten fent ximpleries o donant cops», segueix la psicòloga de l’entitat osonenca, que també afirma que «tenen interessos restringits i es fixen molt en els detalls, perdent la globalitat de la situació. Per aquest problema, malinterpreten moltes situacions, i això fa que reaccionin malament en molts casos».
Al costat de les famíliesViure i adaptar-se a la nova realitat que s’erigeix quan apareix aquest diagnòstic no és ni de tros senzill, i és per aquesta raó que existeix, ja des de fa més de 10 anys, l’associació TEA-Asperger Osona, qui sempre ha estat al costat de les famílies que viuen aquest procés. «L’Associació TEA-Asperger és hereu de l’antiga associació síndrome d’Asperger, que va ser fundada ja fa una dècada per un grup de pares i mares que es trobaven que els seus fills estaven diagnosticats amb el trastorn de l’espectre autista i que no trobaven eines per donar-los», explica Raquel Berengueras, presidenta de l’entitat, «van ser ells mateixos qui es van ajuntar directament per reunir els recursos necessaris per donar-los serveis de psicologia, grups d’oci, teràpies… es van buscar les solucions», segueix.
L’acció directa de TEA-Asperger Osona és directament amb els infants que tenen aquestes condicions, però des de l’entitat no es queden només aquí, i també involucren directament a les famílies i a tot l’entorn del pacient. «L’entorn familiar que també necessita eines i coneixements per afrontar aquesta realitat, i des de TEA-Asperger Osona tractem directament als pacients, però abastem a tota la família i persones involucrades», explica Bonfill, «i no només fem els grups familiars, ja que també s’amplia a les escoles, que són un pilar fonamental per empoderar aquests nens i nenes. Allà els han de saber entendre i explicar les coses, així que les nostres psicòlogues també van a les escoles per explicar-los com atendre i integrar els nens», segueix la presidenta. I és que, en essència, malgrat que moltes escoles ja han hagut de tractar amb casos d’aquesta mena, cada infant és un món. «A vegades des de les escoles ens diuen que ja han tingut nens amb TEA, però la peculiaritat d’aquest trastorn és que cada infant és diferent i té uns trets característics ben diferents», afirma Berengueras, «és molt difícil el diagnòstic perquè en cada infant es pot manifestar de maneres ben diferents», afegeix Bonfill.
Estan batallant perquè es reconegui la discapacitat social
La societat en general té una idea molt prefixada dels pacients amb autisme, i aquesta no és precisament bona i no fa cap favor ni a les famílies i els pacients, ni a entitats com TEA-Asperger Osona, que han de conviure cada dia amb aquests estigmes. «La gent només té dues idees al cap: l’autisme que surt a sèries com “The Good Doctor”, o l’autisme més clàssic, amb el balanceig i amb infants que no parlen, però no tot acaba aquí. Sembla que només passen d’un extrem a un altre», afirma la presidenta. I és que, com mencionava anteriorment Bonfill, cada cas és un món, i a tots els infants se’ls pot manifestar el trastorn d’una manera o altra.
Per aquest motiu, i lluitant alhora per la normalització d’aquestes condicions, des de l’entitat, i en col·laboració amb la Federació de l’Espectre Autista, s’està lluitant per assolir un nou nivell de discapacitat o dificultat, pensat especialment per casos com aquests. «Estem batallant per assolir una nova condició de discapacitat: la discapacitat social», explica Berengueras, «avui en dia és molt difícil que a un infant amb aquest trastorn se li doni una discapacitat, ja que, a primera vista, pot semblar perfectament que no té res, ja que no és ni una discapacitat intel·lectual ni una malaltia mental», segueix la presidenta. A més, el bon treball que es fa a través de teràpia i psicologia tampoc ajuda en aquest sentit, ja que «nosaltres els entrenem perquè puguin mantenir una conversa amb normalitat, així com un bon contacte visual, i tot això fa que en un estudi mèdic encara sigui més complicat de detectar», afegeix la psicòloga de l’associació.
En essència, conviure durant tota una vida amb una càrrega com aquesta no és precisament senzill, ni per la persona que ha de conviure amb el trastorn ni per les persones que l’envolten. I si de per si ja és complicat, els estigmes socials que envolten aquestes condicions encara ho fan més rebuscat, fent que molts infants encara es tanquin més en si mateixos per evitar que se’ls tracti diferent. I l’única manera de combatre aquesta problemàtica social és a través de la conscienciació i normalització d’aquests trastorns, i és precisament la feina que fan entitats com TEA-Asperger Osona la que aplana el camí cap a un futur on les persones que pateixin aquestes condicions no estiguin estigmatitzades ni se’ls vegi com a persones diferents, sinó que, simplement, se’ls tracti com a qualsevol altra persona i infant.