La Teresa Duran, psicòloga, i la Cristina Valls, tècnica d’AFMADO, van explicar al magazín ‘De tots colors’ de Ràdio Vic els detalls de l’entitat, des de fa un any regida per la junta d’ASHES, ha agafat un nou ritme i estan en plena campanya de difusió de l’entitat, de fer-la veure i sentir, i d’explicar les campanyes i activitats que lideren de suport a familiars i malalts d’Alzheimer d’Osona.
«Li diuen la malaltia silenciosa d’aquest segle, perquè l’edat és el factor de risc més elevat que hi ha i com cada vegada l’esperança de vida augmenta, la possibilitat que acabis desenvolupant un deterioro cognitiu és més elevada», explica la Teresa Duran. L’Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa, progressiva i irreversible, que afecta el cervell i va deteriorant diferents capacitats. No hi ha cura.
Hi ha diferents tipus d’evolucions, pot ser un tema genètic, també és hereditari. «Aquesta és la pregunta típica dels familiars. Els estudis diuen que és un 1%. Por tant, hi ha molts més factors. És multifactorial, el fet que puguis acabar tenint la demència». El que sí que és molt important és portar una vida sana.
L’Alzheimer pot aparèixer a 55 anys (ràpid i agressiu), tot i que el més normal és a partir dels 65. No hi ha medicació per guarir, les que es donen el que fan és alentir el deteriorament cognitiu. De vegades els familiars justifiquen coses que no són normals, i això fa que la gent arribi molt més tard als metges i ingressa molta gent a les residències en un estat ja molt avançat de demència, amb familiars que claudiquen.
La situació és greu per això es va crear l’associació, la família es troba molt perduda davant aquesta malaltia. Llavors és molt important que hi hagi aquest suport, que et donin eines i pautes per poder tractar amb aquesta persona i que la vida conjunta sigui molt més fàcil. També és important conscienciar la societat, perquè hi ha persones que no volen sortir amb el seu familiar per por al que diran, perquè vivim en una societat on aquesta malaltia està molt amagada. Des de les escoles també volem intentar treballar-ho, perquè pensem que és on més podem arribar a la gent. I si tenen avis o familiars de casa, que sàpiguen també què és i com fer-ne front. Barregem el que és una malaltia mental amb el que és una malaltia neurodegenerativa. Que no et sàpiga dir el teu nom no vol dir que no et reconegui, però sap que amb tu ha passat moments molt bonics. «Llavors, poder no és tan important posar el nom, sinó fer-li recordar moments que hem passat junts».
Insistim als CAPS, a Santa Creu, als centres cívics, als espais on hi pugui haver gent gran, que hi som i que podem donar suport des del començament, perquè oferim atenció psicològica i individual sempre que ho necessitin i al llarg de total la malaltia. L’atenció ha de ser individualitzada, però també tenim els grups de suport que s’ofereixen un cop al mes amb persones cuidadores en diferents fases, veuen que hi ha més gent que ho està patint, que ho està superant i que ho pot fer. Volem atendre tothom, tant si té problemes econòmics com si no. Entre els grups de suport, l’espai respir i les persones que hem anat atenent, des que ho hem agafat nosaltres, que ara al setembre ja fa un any, són unes 80 persones.
Símptomes indicatius de la malaltia
«Tots nosaltres, en un moment determinat, podem no recordar coses i això no vol dir que tinguem una demència. L’important no és no saber on tinc les claus, sinó que el problema és en el moment en què ja no sé per què serveixen les claus. Quan un fet és anòmal? Per exemple, sortir al carrer de casa i que hi hagi un moment, perquè al començament és un instant, que no sàpiga on estic», la Teresa Duran ens detalla alguns dels símptomes que poden ser indicatius de l’inici de la malaltia.
«Una persona que tota la vida ha cuinat i en un moment determinat no se’n recorda com fer un arròs blanc. O que t’acabis trobant les claus a dins les sabates, que no dins la nevera, que això li passa a molta gent. Han de ser coses que cridin l’atenció, que siguin molt anòmales. A vegades els costa trobar les paraules, comencen a canviar la conducta i el caràcter, perquè són gent que sent que alguna cosa no funciona, veuen que hi ha coses que no les poden fer i les van deixant de fer. I veus que aquella persona no socialitza tant… són fets indicatius. Però també hem de fer entendre que envellir no vol dir emmalaltir».
Joan Redorta i la junta d’ASHES es van fer càrrec d’AFMADO
Joan Redorta, president de l’Associació ASHES és des de fa uns mesos també el president d’AFMADO (Associació de Familiars de Malalts d’alzheimer d’Osona), la qual té per funció, l’ajuda a familiars, donar suport, orientació, informació, etc.
En Joan explica que quan a la família l’hi arriba aquesta notícia tan greu, li cau tot a sobre i a vegades no saben què fer, és molt important ajudar-los, orientar-los i estar al seu costat. Van entomar les regnes d’aquesta associació en un moment en què els anteriors responsables feien un parèntesi per falta de relleu de persones disposades a fer-se’n càrrec. Se’ls hi va proposar a ASHES, que ja tracten temes de persones grans, en van parlar i van decidir tirar-ho endavant. De manera que la mateixa junta d’ASHES, és també la d’AFMADO, tot i que paral·leles, són dues associacions diferents.
L’entitat té en marxa diversos projectes centrats en el suport i l’acompanyament dels afectats per l’Alzheimer, es concreten en grups de suport, assessorament i l’atenció individualitzada als malalts i les famílies.
Alguns dels reptes, explica Redorta, són el desconeixement, la incertesa i la confusió. El dia a dia d’aquesta malaltia és, sens dubte, molt complicat, s’han d’enfrontar amb el desconeixement de com reaccionarà la persona malalta, com ha de fer-hi front qui viu al seu costat, com respondre a un brot de vegades inesperat i com s’ha de reaccionar. És una malaltia que va esborrant la vida i no queda res o molt poc, les persones del costat han d’estar molt preparades, ja que pateixen molt. La nova junta va fer-se càrrec de l’associació just després de la Covid, un dels motius que van propiciar l’aturada prèvia de la seva activitat.
Tot i no haver viscut aquesta situació complexa de primera mà, Redorta sí que recorda el procés de tornar a la normalitat a l’entitat i que, en arribar a l’associació, es van trobar persones certament angoixades i enyorades de les activitats presencials. No poder tenir contactes ni sortir ni poder-se trobar o compartir, van empitjorar les situacions de molta gent. Hi ha consciència sobre aquesta malaltia, però moltes vegades no s’hi vol pensar. Actualment, estan estudiant accions per conscienciar les persones.
En Redorta vol enviar un missatge d’esperança a tots aquells que hagin rebut un diagnòstic. A aquesta malaltia, malauradament, se li suma la soledat de fer-se grans. A la gent jove li costa molt d’entendre la soledat de la gent gran. El problema és quan comencen a adonar-se de la malaltia, després pensar en qui els acompanyarà, què serà de la seva vida. La malaltia la passa també el cuidador, per tant, se l’ha de cuidar molt, si no, és difícil d’aguantar. És important el fet de compartir, el saber que no s’està sol, que en un moment donat hi ha un telèfon on trucar per orientar. Comparteixen professionals amb ASHES. Pel que fa als ingressos, es financen a través d’anar parlant amb els socis i alguns ajuntaments, a través de programes concrets com el de Vic.
De cara al futur, AFMADO vol atendre els afectats des del principi fins al final, un dels projectes serà oferir el servei respir en caps de setmana i assessorar a les llars privades. Actualment, es manté el contacte per telèfon, sobretot en casos concrets. Una altra possibilitat és anar als domicilis per a ensenyar estratègies com comportar-se en els moments difícils de tensió, atendre el decaïment de la persona que cuida, etc.
També es pot ajudar través de campanyes per a finançar la investigació. Aquesta és una xacra important de la societat, ja que encara no té cura. L’Associació de Familiars i Malalts d’Alzheimer d’Osona és un testimoni viu de l’esperança i la resiliència que es necessiten per enfrontar-se a la complexitat d’aquesta malaltia. A través del seu compromís i dedicació, ofereixen suport a les persones afectades i a les seves famílies, creant una important xarxa basada en la solidaritat i l’empatia.
Cultura i Alzheimer, una fórmula de salut
La ciutat de Vic, de la mà de la UVic-UCC, ha apostat de forma decidida per l’art i la cultura com a elements de salut, cohesió i participació social. El projecte Vic Cultura i Alzheimer, iniciat el 2018, i el projecte Cultura i Salut s’han fusionat per donar pas al programa ‘Vic Cultura i Benestar’, el qual es va presentar a finals d’abril, on el programa s’amplia a nous col·lectius, com són les persones amb problemes de salut mental, amb diversitat intel·lectual, persones refugiades i nouvingudes.
La diversitat d’agents culturals i la seva sensibilitat ha facilitat la identificació de l’activitat cultural com una eina potent de cohesió i benestar. D’aquí que a partir de la coordinació d’aquests agents es vertebri una oferta única i multidisciplinària entre els agents públics i associatius i es concreti amb una proposta de prescripció social que afavoreixi aquests col·lectius i els vinculi als recursos de la ciutat.
El projecte és realitat gràcies a la complicitat de totes les institucions d’art i cultura de la ciutat. Ha esdevingut un programa de referència nacional, en ser tota una ciutat inclusiva a través de l’art i la cultura. L’edició 2023 de ‘Vic Cultura i Benestar’ espera una participació d’entre 800 i 1.000 persones a les més de 40 activitats programades a través de propostes de gran qualitat, que es van iniciar el mes de març i s’allargaran fins al desembre.