El trasplantament de moll de l’os li va regalar una nova vida a l’Alba

RODA DE TER/estrip.- L’Alba, filla de la família Begara Valera, va néixer quinze dies abans de quan li tocava, tot i ser un part normal i anar creixent, tenia moltes malalties simples i normals com tots els nens, la diferència és que l’Alba no es curava, prenia antibiòtics i seguien tots els tractaments, però no es recuperava i anava empitjorant. A cada entrebanc havien d’anar a l’hospital, sovint fent proves, no obstant els metges no trobaven el problema, va arribar un moment que l’Alba estava molt malament i la van derivar a la Vall d’Hebron a Barcelona, on li van fer més proves, els resultats van confirmar que tenia una immunodeficiència primària, hi ha moltes variants diferents, però la de la nena no sabien quina era, tenia mesos quan se li va detectar. El mateix hospital els va derivar a l’ACADIP (Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris), és on van poder constatar que hi havia més casos com els de l’Alba i van entrar en contacte amb aquelles famílies.

L’Any 2016 se li va practicar un trasplantament de moll de l’os. «Ha estat dur -ens explica l’Alba- no em trobava bé, agafava moltes infeccions, quan em van fer el trasplantament ja em vaig anar recuperant». Abans del trasplantament, cada vint-i-vuit dies havien d’anar a l’hospital de dia a fer el tractament, un medicament que es fabrica a partir del plasma, és per això de la importància que tenen les campanyes de donació de plasma, A partir d’ell se’n fan molts medicaments i un d’ells, és el que rebia l’Alba. No va poder anar gaire a l’escola fins a primer d’ESO, a segon li van fer el trasplantament, mentre estava a l’hospital no podia veure als companys, feia les classes des de casa i fins a 4t d’ESO no va poder assistir presencialment. Així i tot, és una estudiant brillant.

El dia a dia abans del trasplantament no va ser fàcil, vigilar amb els contactes i a casa molta cura també amb tot el que es feia, sense saber quin tipus d’immunodeficiència tenia l’Alba. Era molt complicat, «no es veia el final», es preguntaven fins quan duraria aquell mal son, fins que un dia els metges van poder identificar-ho. La Conxi comenta que «cada vegada anava a pitjor, li sortien taques a la pell, gairebé no podia caminar, van fer l’estudi i van trobar que la immunodeficiència que tenia era de les pitjors, van decidir que era el moment per a fer el trasplantament». Es va inscriure en la llista d’espera de trasplantaments per a buscar un donant, al cap de poc es van considerar tres donant de moll d’os, tots del Brasil. Hi ha un banc de registres mundial de donants, qualsevol persona en pot ser, la compatibilitat amb un possible malalt és molt difícil, ha d’haver-hi un 90%. Es va contactar amb el donant més compatible dels tres i va acceptar. La Fundació Carreres es va encarregar de totes les despeses i portar la gent cap aquí. El 29 de novembre de 2016, es va practicar el trasplantament amb èxit. La preparació i el procés van ser molt complicats, abans del trasplantament va haver d’estar un mes en una habitació molt petita, sense poder sortir, li van fer sessions de quimioteràpia molt fortes per matar totes les defenses i seguidament el trasplantament que consistia en una transfusió de sang del moll d’os.

«La decisió de fer-se donant és per poder salvar una vida, explica en Francesc, a través d’una simple punxada de sang, es miren les característiques i  s’inclouen en el banc de registres mundial, a partir d’aquí, si es troba compatibilitat, truquen, per a fer l’extracció, es fa una punxada lumbar per a treure líquid del moll de l’os, de les cèl·lules mare, aquesta acció no comporta cap risc». El testimoni de l’Alba és molt vital, ens detalla que ha tingut una vida dura, ha estat molt malament durant molt temps, però a partir del trasplantament ja no agafa tantes infeccions, els pulmons i els genolls els té millor. Està estudiant primer de grau superior d’higiene bucodental i li agradaria fer infermeria, és l’entorn que ha viscut tota la vida i fa temps que ho té clar.

Pel que fa a l’ACADIP, a causa de la covid no fan gaires activitats presencials, fa poc van participar a la fira ‘De pont a pont’, a Roda, on hi van tenir presència amb una parada on venen marxandatge i es fa difusió de l’associació a les persones que s’acosten. La informació és molt important per poder detectar els símptomes. En Francesc ens explica que «quan estàs a l’hospital de Vic et penses que estàs sol, però quan arribes a la Vall d’Hebron veus que hi ha molts casos, tant de nens com d’adults». L’Associació fa campanyes informatives també als CAP amb l’objectiu de què els metges estiguin alerta amb els símptomes que poden ser un senyal d’alerta per a la detecció. Gràcies al trasplantament, l’Alba i la seva família han recuperat qualitat de vida, actualment fan una visita de control cada sis mesos i poden portar una vida normal, estudia fort per arribar a ser infermera, i gaudeix de les seves aficions, el dibuix, la pintura, estudiar i estar a casa. Remarquen molt l’agraïment, sent conscients de la sort de néixer on han nascut.

L’Alba, protagonista d’una campanya

L’Alba Begara Valera, quan tenia 11 anys, va ser la protagonista del cartell de la campanya “Ajuda’m a sortir de la bombolla”, que l’ACADIP va portar a terme amb motiu de la Setmana Mundial de les IDP, que es va celebrar del 21 al 29 d’abril del 2014. Aquell setembre, la família Begara van iniciar un projecte solidari per recollir diners per a la investigació d’aquest tipus de malalties, el qual consistia en la recollida de taps i de tota mena d’envasos de plàstic a la comarca d’Osona, i l’entrega posterior a un gestor de residus autoritzats. Tots els diners recaptats anaven destinats al Grup de Recerca Infecció en el Nen Immunodeprimit, del VHIR (Vall d’Hebron Institut de Recerca).

A més, per la Festa Major de Roda de Ter van muntar una parada solidària i van aconseguitruna subvenció de l’Ajuntament de Roda de Ter i el Consell Comarcal d’Osona de 1.000 euros, que es van destinar a la reedició del llibre “Què has de saber de les Immunodeficiències Primàries?”. Segueixen organitzant i participant en diferents accions de sensibilització i de recaptació de fons, els quals van destinats a la realització de campanyes de difusió per donar a conèixer l’existència de les IDP i al finançament de projectes d’investigació en l’àmbit del diagnòstic precoç i nous tractaments de les IDP, del VHIR. La família Begara Valera forma part molt activa de l’equip directiu i organitzatiu de l’ACADIP.