L’ESQUIROL/estrip.- La Irai va néixer el juliol de 2014, fa set anys, tot i que l’embaràs i el part va ser normal, a l’any se li va diagnosticar una deficiència d’aminoàcid aromàtic descarboxilasa, o sigui, Parkinson infantil, una malaltia molt rara amb menys de 200 casos al món. Va ser la segona nena diagnosticada a l’estat espanyol amb aquesta malaltia, explica la Carolina que la primera nena viu a Alacant, una nena molt autònoma, amb moltíssimes habilitats, es van fixar molt en ella i s’hi van traslladar a viure-hi durant dos anys, a la mateixa clínica i amb els mateixos professionals que l’havien tractat, el problema va ser que l’Irai no admetia les mateixes medicacions.
El dia a dia de la Irai era molt dur amb molt patiment, estava en una queixa contínua, dormia tres hores al dia, no podia menjar d’una manera natural, la seva mobilitat es reduïa a obrir i tancar els ulls, el fet de no poder generar ni dopamina ni serotonina, feia que dificultés moltíssim la resta d’habilitats i funcions vitals.
Feia pocs mesos que havien decidit deixar la clínica d’Alacant, a nivell familiar no era sostenible, quan estava embarassada del tercer fill, van rebre una trucada d’una persona de València de la Fundació Columbus, els hi van comentar que el que tenia la Irai era com una peça que no li funcionava, com anar al mecànic i que ell tenia la peça clau per poder-la ajudar. Ja tenia quatre anys i després de remoure cel i terra buscant una solució, havien arribat a l’acceptació. Havien sentit a parlar de la “teràpia gènica” i que s’havien fet alguns estudis, en aquests moments s’estaven treballant amb simis. Van tenir una reunió on hi havia set nens que ja s’havien operat i que als Estats Units s’havia validat l’estudi científic, el senyor valencià va assistir a la reunió, els hi va proposar veure els efectes d’aquells nens que havien estat operats, els hi va ensenyar vídeos, van veure una nena de Nova York, la primera operada que podia caminar, s’havia perfilat més la tècnica, per tant, els nens operats posteriorment demostraven resultats més avançats, els hi va proposar formar part d’aquest estudi científic. Una part d’aquest comitè científic és espanyol i els hi interessava una nena espanyola. Hi havia un risc molt elevat de què no funcionés, és una operació de cervell, però no ho van dubtar ni un moment, l’operació es realitzaria a Polònia.
La Fundació Columbus es dedica a l’estudi de malalties minoritàries, s’han proposat com a objectiu operar als 150 nens que pateixen la malaltia de parkinson infantil abans de deu anys. Hi estan dedicant molts recursos i temps, també en el tema de protons per a nens amb càncers terminals, han creat un hospital a Madrid per a poder rebre aquest tractament, normalment es feia fora de l’estat espanyol amb tot el que suposava per l’idioma, el desplaçament i sense cobertura per part de la Seguretat Social. Hi ha moltes malalties que no interessa econòmicament estudiar-les i queden oblidades, per sort aquesta ha interessat per la semblança amb el Parkinson adult, en l’àmbit farmacèutic mou molts diners.
Una de les Maratons de TV3 es va dedicar a les malalties minoritàries, però no n’hi ha prou, hi ha tantes malalties que no es poden abastar totes, hi hauria d’haver una aposta ferma i amb continuïtat des de l’estat i amb ajudes més serioses.
L’acompanyament d’aquests nens és caríssim, les ajudes de l’estat són mínimes. A l’Irai li van oferir una hora de fisioteràpia a la setmana, en una nena que no es pot moure. Els recursos no només s’han de dirigir cap a la investigació, també a logopèdia, fisioteràpia, teràpies aquàtiques, pagar sous a les famílies perquè es pugui dedicar a cuidar a aquests nens, no som una societat que acull als nens amb dificultats.
El 14 de maig de 2019, la Irai va tornar a néixer gràcies al fet que se li va practicar la intervenció, de fet és el dia que celebren el seu aniversari, tres anys després és una nena totalment diferent, ja és capaç de començar a fer les primeres passes, fa sorolls guturals i comença a menjar sòlids i sola. El canvi social és significatiu, va a l’escola del poble amb els seus germans i encantada amb els companys de classe, és escoltada i és una nena més del poble.
Integrats a la Fundació Columbus
L’Associació Irai es va constituir abans d’operar l’Irai, la família tenien recursos per mantenir la seva filla i tenir una vida mínimament digna, però van tenir contacte amb moltes famílies que això no era possible, va ser una mica el motor que els va empènyer per constituir l’associació i incentivar la investigació científica que és la via que apostaven. Quan van conèixer la Fundació Columbus i van veure el projecte que s’estava fent, el seu plantejament, el com cuiden fins al mínim detall, l’equip professional és existit, tant a nivell humà com a científics, és per això que ara són una petita branca d’aquesta Fundació.
La Carolina i la Conxita Luna, han editat el llibre: “Ara si t’estimo tal com ets”, un recull de correus electrònics periòdics i verídics dirigits a una companya de la Carolina que a més és psicòloga. Aquest llibre es pot comprar a la pastisseria de l’Esquirol, a la pàgina web i a moltes fires, els beneficis van destinats a Fundació Columbus.