Autor: osona voluntariat

VIC/estrip.- A Càritas Arxiprestal de Vic, des de fa 14 anys, tenen un menjador social. En aquest hi acullen a persones que es troben en una situació precària, sense accés a una cuina i sense recursos per cobrir l’alimentació bàsica. El projecte està liderat per voluntaris, concretament hi ha un equip de 4 persones diari que són les que cuinen i preparen tot el dinar, perquè prop d’unes 35 persones puguin fer un àpat calent al dia. En total, hi col·laboren uns 20 voluntaris amb el suport d’una persona tècnica. Les persones que acudeixen el servei, a part de trobar-se un plat calent, troben també a un grup de persones que els acullen, els escolten, els cuiden i els acompanyen durant l’estona que estan al menjador. Es coneixen i es respecten, són una petita família.  A part de l’àpat del migdia les persones també s’emporten una bossa amb productes per poder sopar i esmorzar l’endemà al matí. Les últimes setmanes els estan faltant aliments per poder entregar, motiu pel qual demanen una col·laboració a la ciutadania amb: fruita amb almívar, tonyina/sardines en llauna, pots en conserva de llegums i verdura, galetes, brioixeria envasada (croissants, ensaïmades, magdalenes…). Aquestes aportacions faran possible poder seguir donant suport a totes les persones que acompanyen des del menjador de Càritas.

OSONA/estrip.- Les demandes de les famílies usuàries de Sant Tomàs que volen accedir a un servei d’acolliment temporal en famílies van en augment. Una major esperança de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual així com les exigències que comporta la seva cura i suport han fet que després de la COVID hagi crescut aquesta demanda. Actualment, l’entitat només compta amb 29 famílies per donar resposta als 89 acolliments que es van realitzar l’any passat.

El servei Respir de Sant Tomàs s’encarrega de gestionar, entre altres coses, aquestes demandes. Vetlla per «trobar el millor encaix entre família sol·licitant i família d’acollida per assegurar que els beneficis siguin tant per la família d’acollida com també per la persona usuària i la seva família» tal com explica el responsable de l’Àrea de Recursos de Suport a la Comunitat Abel Fontanet. Segons explica, «l’acolliment temporal en famílies permet gaudir d’uns dies de descans als familiars de la persona amb discapacitat intel·lectual i a la persona li permet conèixer altres entorns i comptar amb aprenentatges diferents». La Maria Àngels Escalé, és la mare de l’Ernest un noi amb discapacitat intel·lectual que cada dia assisteix al Centre Ocupacional de Calldetenes. Ella i el seu marit i pare de l’Ernest, l’Albert Viver, són usuaris d’aquest servei d’acolliment temporal que defineixen com «un espai de tranquil·litat per a nosaltres, però també perquè sabem que el nostre fill està molt ben cuidat».

Les famílies acollidores asseguren que aquest programa «els ha ensenyat moltes coses com és ser més pacients, fer les coses de maneres diferents i a donar el suport necessari en cada moment». L’Andrea Reyes fa 8 anys que és voluntària en aquest servei. Va començar quan en tenia 18 i ara viu amb la seva parella i tots dos ofereixen acollir persones durant els caps de setmana que és quan tenen disponibilitat. Aquest servei compta amb una subvenció de la Diputació de Barcelona que permet oferir una petita retribució per tal que la família acollidora pugui fer front a les despeses que comporta i, a més, compta amb una orientació, seguiment i suport per part del servei Respir durant tot el temps en què tenen una persona a càrrec seu. La família sol·licitant fa un petit copagament pel servei que pot anar des d’un cap de setmana a tota una setmana.

Els 89 serveis prestats del 2022 es van traduir en 273 dies d’acolliment, una xifra força més elevada que la registrada el 2021 que es van fer 66 acolliments que van suposar 189 dies. La pandèmia de la COVID, el 2020, va fer caure en picat aquestes xifres que van ser de 27 acolliments en 102 dies. Durant el 2019, per la seva banda, es van tancar 52 acolliments que van sumar 169 dies d’acolliment.

Cristina Herrera Guardiola Presidenta d’Osona Contra el Càncer “NÚMERO SET-CENTS SETANTA-DOS.————————   CONSTITUCIÓ D’ASSOCIACIÓ  A Vic, la meva residència, el dia vint-i-u d’abril de mil nou-cents noranta-vuit.————————–”. Així comença l’escriptura pública de constitució d’OSONA CONTRA EL CÀNCER i d’això, senyores i senyors, ja en fa 25 anys! Un fort aplaudiment per als socis fundadors i a tots aquells que, per motius obvis (no hi cabien tots!), no van poder ser aquell dia a la notaria, però que van acompanyar i impulsar la iniciativa de crear la nostra associació. Hi ha gent que hi ha estat des de l’inici, d’altres ens hem incorporat una mica més tard. Hi ha gent que, fins i tot, un dia va decidir que el seu vincle amb Osona Contra el Càncer no es podia trencar un cop acabada la seva vida terrenal. Aquesta gent no ens deixarà mai. A tots i a totes elles, gràcies per la generositat. Gràcies per estimar tant Osona Contra el Càncer. Des d’aquí, el nostre més sentit reconeixement. El vostre llegat ens ajuda i ajudarà sempre a continuar i a créixer!. En aquests vint-i-cinc anys, l’entitat ha fet un munt de coses i ha evolucionat com no ens podíem ni imaginar. Cada dia som més presents a les xarxes socials, per exemple: gairebé un miler de persones ens segueixen a Facebook, Twitter o Instagram. Ens demanen hora i ens fan consultes a través de la pàgina web i del correu electrònic. Tot plegat, impensable 25 anys enrere. Però no ens hem convertit en una entitat virtual i impersonal, perquè Osona Contra el Càncer també és presència, presència a peu de carrer, una presència articulada a través de totes i cadascuna de les nostres juntes locals i de la gent meravellosa que en forma part. Som activistes socials que no esperem que les coses passin, sinó que ens avancem i fem que realment siguin possibles. Som gent que accepta la realitat del càncer, però que no s’hi conforma i treballa de valent per millorar les circumstàncies que l’envolten. I tot això, des del voluntariat. Des d’aquí us convido a tots i a totes a celebrar com ens mereixem aquests 25 anys de vida. Hem fet, fem i farem tant com podrem i sabrem per ajudar i empènyer. Us asseguro que se’ns gira feina, molta feina. Com diuen els activistes socials més guerrers: «senyores i senyors, ens veiem als carrers…» però, a nosaltres, ens trobaran amb la guardiola!!!

GRANOLLERS/VIC/estrip.- Granollers va acollir les quatre jornades de la dotzena edició dels Jocs Special Olympics, els quals van finalitzar el 2 d’abril amb la presència del president de la Generalitat, Pere Aragonès. Una edició, que ha acollit més de 1.500 esportistes amb discapacitat intel·lectual d’arreu del món, en la que han competit en 14 disciplines. Un esdeveniment organitzat per la Federació Catalana d’esports per persones amb Discapacitat Intel·lectual (ACELL), Special Olympics Catalunya i l’Ajuntament de Granollers, amb l’objectiu de promoure la igualtat i la inclusió d’aquest sector. Enguany, han participat més de 600 voluntaris oferint el seu suport a un projecte, no només esportiu, sinó també social.

La cerimònia d’inauguració va ser molt emotiva, va començar amb la desfilada dels atletes de clubs de Catalunya amb persones amb discapacitat intel·lectual. Les delegacions desfilaven encapçalades per un abanderat de cada grup i entre els participants hi havia el Club CAR de Sant Tomàs. Tot seguit, Kelly Isaiah, vocalista de Koers, va interpretar l’himne dels Jocs Special Olympics 2023, “Només s’ha de viure”. Acabada l’actuació, va tenir lloc la desfilada de països participants i de les entitats organitzadores dels Jocs: Special Olympics i Federació ACELL, acompanyades d’organitzacions espanyoles i de països com Bèlgica, Hongria, Estònia, Marroc o Alemanya. Un dels moments més especials va ser l’actuació d’en Manu Guix i la Mariona Escoda, amb les mascotes dels Jocs, en Nuc i la Bruna. L’acte va finalitzar amb una actuació del grup de música, Clams i dels Catarres, que van interpretar “Un sostre ple d’estrelles”.

A les sis de la tarda va tenir lloc l’encesa de la Torxa Olímpica, després d’haver recorregut durant les anteriors tres setmanes, dotze ciutats de Catalunya, per fer parada final a Granollers. Els esportistes van lliurar la Torxa a l’Alba Barnusell, l’alcaldessa de Granollers, donant per iniciats els Jocs Special

Vic es postula per als propers Jocs El regidor d’Esports de Vic, Titi Roca, va ser a la cerimònia d’inauguració dels Jocs de Granollers, acompanyat de tècnics de l’Ajuntament, per viure i veure en directe les emocions i l’organització d’aquesta edició, perquè la capital d’Osona s’està plantejant la possibilitat de ser la seu de la pròxima edició, la tretzena, la qual se celebraria el 2027.

Tot és molt incipient i encara hi ha molt camí per córrer, però la possibilitat és sobre la taula i en les setmanes vinents hi haurà reunions formals per plantejar la viabilitat de fer efectiva la candidatura. Les instal·lacions de Vic reuneixen els requisits per albergar les diferents competicions i la problemàtica podria venir derivada de l’allotjament, atès que s’ha d’acollir un nombre aproximat de 1.500 esportistes. La predisposició hi és i ara cal treballar per fer-la possible amb la complicitat de tots els agents i, especialment, de Sant Tomàs.

Els esportistes de Sant Tomàs tornen amb 19 medalles

Els 36 esportistes del Club CAR de Sant Tomàs van tornar dels Jocs Special Olympics 2023 celebrats a Granollers, amb 19 medalles, després de tres dies de competicions, i molt contents de l’experiència viscuda amb altres 1.500 esportistes. De les 19 medalles aconseguides 8 van ser d’or, 5 de plata, 3 de bronze i 3 de participació.

En futbol, el Club CAR-AEC Manlleu va quedar campió i va guanyar la medalla d’or i el Club CAR-UE Tona va quedar subcampió i va obtenir la medalla de plata. L’equip del CAR-AEC Manlleu està format per Xevi Casellas, Quico Castro, Aleix Creixans, Sergi Gonzalez, Jordi Martinez, David Martinez, Anna Molina, Daniel Montilla i Jame Vila. L’equip del CAR-UE Tona el formen David Hernandez, Ignasi Julià, Joel León, Roger Malavé, Paulo Martins, Arnau Oriol, Joan Perelló, Àlex  Tarter, Albert Vilardell i Sergi Voltà.

En natació, en categoria femenina, Ivet Ramirez, Imma Campdelacreu i Anna Pueyo van guanyar medalles d’or i Sílvia Tuneu una de plata. En la categoria masculina, Joan Esteban va emportar-se or i plata i l’Albert Corominas una de plata. En tennis taula, Carme Parraga va guanyar una medalla de plata i en Manel Gallifa va emportar-se una medalla de participació. I en petanca, es van aconseguir 3 medalles de bronze. Els equips de petanca del Club CAR els formen Pere Verdaguer, Francisco Martin, Elisabet Olivé, Álex Pérez, Josep M. Planàs, Miquel Ramon i Jordi Viñas.

MANLLEU/estrip.- Càritas Diocesana de Vic anunciava a través de les xarxes socials: ‘Amb dolor, us comuniquem que ahir dia 14 d’abril, va morir la nostra directora, la Sra. Núria Callís, a causa d’una malaltia de ràpida evolució. El seu testimoni de compromís cristià a Càritas ha deixat una profunda petjada. Al Cel sigui’. A finals de juny del 2021, Mons. Romà Casanova, Bisbe de Vic, va nomenar Núria Callís directora de Càritas Diocesana de Vic. Núria Callís era mestra, llicenciada en Psicopedagogia amb especialització en atenció a la diversitat i organització de Centres. La seva trajectòria professional va estar vinculada a l’educació primària i l’educació secundària, formant part de la direcció i coordinació dels equips de centre tant a primària com a secundària. Durant cinc anys va treballar en l’atenció i orientació als Centres Educatius i als infants de les famílies nouvingudes a la comarca d’Osona, en particular de Vic i Manlleu. Creu en les persones i les seves potencialitats i es fa seva la metàfora del Papa Francesc que diu que l’Església hauria de ser un “hospital de campanya”, ajudant arreu on hi hagi ferides físicament, mentalment, socialment o espiritualment. Feia set anys que era a Càritas, primerament com a voluntària i després assumint la direcció de Càritas Interparroquial de Manlleu. En la carta de presentació recollia unes paraules del Papa Francesc en l’encíclica ‘Fratelli Tutti’: «si la música de l’Evangeli deixa de vibrar en les nostres entranyes, haurem perdut l’alegria que brolla de la compassió, la tendresa que neix de la confiança, la capacitat de reconciliació que troba la seva font en saber-nos sempre perdonats-enviats».

TORELLÓ/estrip.- Des de principis de març, el grup de persones del grup de bàsquet de Torelló comptaran, un cop al mes, amb entrenadors de luxe: Jugadors de diferents clubs de lligues professionals i semiprofessionals, Pieter Batlló i Adrià Montagut del CB Navàs (Lliga EBA) van ser els primers. L’activitat de bàsquet la poden realitzar gràcies a un conveni signat l’abril de 2022 amb el Club Bàsquet Torelló, que té per objectiu que les persones usuàries dels serveis d’Osonament, puguin dur a terme una activitat significativa que millori el seu procés de rehabilitació, l’adquisició d’hàbits saludables, la descoberta de nous interessos i, al mateix temps, l’increment de l’ús de recursos comunitaris.

VIC/estrip.- El divendres 24 de febrer, les persones responsables d’Osona amb Ucraïna van convidar a la ciutadania a la concentració que es va fer a la Plaça Major, a les 19 hores, com a mostra de repulsa al conflicte armat i en solidaritat amb el poble ucraïnès. Prop de 200 persones van seguir l’emotiu acte que va comptar amb diversos parlaments tant de refugiats que encara viuen a Osona com de persones i polítics que han participat activament en la campanya Osona amb Ucraïna. Va finalitzar la concentració amb el cant dels himnes d’Ucraïna i de Catalunya.

D’altra banda, per tal de donar visibilitat a l’any de la guerra a Ucraïna, des de la campanya Osona amb Ucraïna s’ha fet una segona edició, en format digital, del llibre ‘De l’Infern a l’Osona, 3.000 km d’històries que no s’haurien d’haver escrit mai’ per tal que les històries de superació i solidaritat de les famílies refugiades i acollidores d’Osona escrites per Eva Torrents, a partir d’ara siguin d’accés lliure per tothom. Un llibre que dona veu i que recorda les històries més impactants de les famílies ucraïneses refugiades acollides a Osona en el marc de la campanya Osona amb Ucraïna, acompanyades dels dibuixos dels mateixos nens i nenes i que també recorda l’experiència modèlica de la campanya Osona amb Ucraïna coordinada pel Consell Comarcal i Osona amb els Nens.

Un mes després de l’inici de la guerra hi havia 152 persones refugiades a la comarca, principalment mares i nens, acollides per famílies o en pisos municipals en 44 habitatges de 18 municipis d’Osona i, a mitjan maig, ja eren 234 les persones acollides, en 91 habitatges particulars de 31 municipis; i s’havien recaptat uns 19.300 euros. De les aproximadament tres-centes persones que s’han ajudat, en aquests moments les xifres són de 111 persones acollides a 46 habitatges de 16 municipis d’Osona; la majoria treballen i s’han arrelat a la comarca d’Osona malgrat que tenen molta enyorança del seu país i de la seva família i volen tornar-hi quan puguin. I els pocs que no treballen, perquè tenen nens petits o altres casuístiques, han pogut sol·licitar l’ajut del govern de la Generalitat de 400 euros mensuals fruit de fons europeus.

Des del Consell Comarcal d’Osona van voler reconèixer l’esforç fet per les famílies osonenques acollidores i agrair-los que de manera completament altruista s’adherissin a la campanya solidària Osona amb Ucraïna, i per aquest motiu es va aconseguir una subvenció de 50.000 euros de la Diputació de Barcelona que durant el mes d’octubre es va donar ajuts a 73 famílies acollidores; un ajut que no compensa econòmicament l’esforç fet, però que vol ser un reconeixement a la solidaritat i humanitat, un gràcies amb majúscules.

La campanya Osona amb Ucraïna és una campanya solidària impulsada per l’ONG Osona amb els nens, entitat d’Osona que des del 1997 ha acollit nenes i nenes d’Ucraïna els estius amb famílies d’Osona per motius de salut a causa de l’accident nuclear de Txernòbil, i coordinada conjuntament amb el Servei d’Acollida i Integració del Consell Comarcal d’Osona i amb el suport dels Ajuntaments de Manlleu, Torelló i la Mancomunitat la Plana. La campanya té per objectius facilitar habitatge i suport econòmic en el moment de l’arribada a les persones refugiades ucraïneses amb vincles a la comarca d’Osona, ja sigui perquè són famílies d’infants que van ser acollits per famílies d’Osona per l’accident nuclear de Txernòbil o perquè tenen qualsevol vincle amb persones residents a Osona.

VIC/estrip.- Oferir atenció a joves, especialment als que presenten malestar emocional, per millorar la seva autonomia personal i facilitar la consecució dels seus objectius de vida. Aquesta és la finalitat del programa ‘Ocell de foc’, el qual es va presentar divendres 3 de març, finançat pel departament d’Empresa i Treball de la Generalitat de Catalunya, i que a Osona i el Berguedà s’està portant a terme amb una aliança d’entitats impulsores i executores formada per Osonament -com entitat guia-, Fundació privada Horitzó del Berguedà, Fundació Projecte i Vida, Consell Comarcal d’Osona, Consell Comarcal del Berguedà, Consell Esportiu d’Osona i Associació cultural la Clota a les Adoberies.

El programa, que a Osona i el Berguedà es va iniciar el 20 de desembre de 2022, té per objectiu fomentar projectes que promoguin l’atenció a persones joves d’entre 16 i 30 anys per assolir el seu benestar emocional i la recuperació del seu itinerari formatiu i inserció laboral especialment aquelles amb malestar emocional, per assolir una millora de la qualitat de vida i la recuperació del seu itinerari formatiu i posterior inserció laboral.

Els serveis i accions proposades són: Servei d’informació, de prevenció i de lluita en contra de l’estigma de la salut mental i l’abandonament educatiu a la comunitat propera. Servei d’Atenció Grupal al col·lectiu de persones joves (espais actius per a joves on crear dinàmiques relacionals positives d’empoderament i d’activisme social). Servei Niu de Projectes i d’Iniciatives Juvenils (té l’objectiu de crear un espai obert i inspirador de treball per concretar projectes prelaborals, semilaborals o primeres experiències laborals o d’emprenedoria, a través de les Cooperatives Juvenils de Serveis). Servei de Coaching i Assessorament a les Persones Joves. Punt de trobada del nucli ‘Ocell de foc’ (els nuclis ocell de foc volen esdevenir punts de trobada, d’informació i de referència per als joves. A més, també hi haurà un nucli mòbil).

Entre les dues comarques, la previsió és atendre 2.000 joves en dos anys, el 15% de les quals amb malestar emocional o problemàtiques de salut mental. El pressupost que s’hi destina és de 380.000 euros. En l’àmbit de país, el projecte compta amb un pressupost de 9,9 milions d’euros, amb la voluntat d’arribar anualment a 20.000 joves, 3.000 dels quals amb problemes de salut mental o malestar emocional.

26 entitats i associacions adherides

S’han adherit al programa 26 entitats i associacions de les dues comarques en poc menys de 15 dies: 7 entitats sentinella, que són les que despleguen el programa, gestionen i coordinen els recursos, i 19 entitats satèl·lit que la seva funció és donar a conèixer, difondre i participar activament d’‘Ocell de foc’.

Entitats SentinellaOsonament, Fundació Privada Horitzó del Berguedà, Fundació Projecte i Vida, Associació cultural La Clota a les Adoberies, Consell Esportiu d’Osona, Consell Comarcal d’Osona i Consell Comarcal del Berguedà.

Entitats Satèl·litFundació pel suport social solidari, Institut Català de la Salut: Equip d’Atenció Primària Berga centre, Associació de disminuïts físics d’Osona ADFO, GEDI Gestió i Disseny SCCL, EVAL Esport amb Valors, Aurora gestió de projectes socials, Fundació Impulsa, La Fera Ferotge SCCL, Mancomunitat Intermunicipal Voluntària La Plana, Fundació Albir, Ajuntament de Manlleu, Fundació Universitària Balmes (UVic-UCC), Associació Tapís, Consorci Osona Serveis Socials, Consorci Hospitalari de Vic, ASFAM Salut Mental Associació de familiars i amics del Berguedà, Consell Esportiu del Berguedà, Agència de Desenvolupament del Berguedà i Fundació Pro Disminuïts Psíquics del Berguedà, Germanes Hospitalàries Hospital Sagrat Cor.

A més a més, Ocell de Foc: Xarxa Jove Osona – Berguedà comptarà amb el suport de l’Ateneu Cooperatiu de la Catalunya Central per qualsevol activitat en la qual pugui aportar expertesa, especialment a l’hora d’assessorar i acompanyar en la concepció, disseny, elaboració, desenvolupament, execució i avaluació d’iniciatives lligades a les Cooperatives Juvenils de Serveis.

OSONA/estrip.- L’Ajuntament de Vic i la Coordinadora del Voluntariat d’Osona (COV) van presentar, l’1 de març al Centre Cívic Joan Triadú de Vic, el Punt de Voluntariat Vic-Osona, el qual s’integra dins la Xarxa de Punts de Voluntariat Local de Catalunya i suposa sumar els esforços del Punt de Voluntariat de la COV, que des del setembre del 2022 funciona i que ja ha treballat amb una quarantena de persones interessades a ser voluntaris, i la reconversió de la borsa de voluntariat de l’Ajuntament de Vic ‘VA! Vic Acció!’, creada l’any 2009 amb l’objectiu de facilitar la incorporació de persones voluntàries a accions de voluntariat, tant del teixit associatiu com del mateix Ajuntament.

Els darrers anys, i especialment amb l’aparició de la pandèmia, hi ha un sentiment generalitzat en l’àmbit d’entitats i ciutadania, que cada vegada suposa un major repte engegar i mantenir projectes de voluntariat estables en el temps i que satisfacin les seves respectives demandes. Un dels objectius del nou Punt de Voluntariat és convertir-se en un referent pel voluntariat anònim que va surar durant la pandèmia. Això, sumat a la necessitat d’adaptació a la Llei 25/2015 de voluntariat i de foment de l’associacionisme, ha propiciat que l’Ajuntament de Vic i la COV sumin sinergies per engegar el Punt de Voluntariat Vic-Osona. D’aquesta manera es dotarà als osonencs d’un punt de referència en tot el que vincula a l’acció voluntària per contribuir a reforçar i consolidar les entitats que treballen en aquest sector i les seves actuacions, tant en l’àmbit municipal com comarcal. El Punt de Voluntariat Vic-Osona assumeix també la transformació de l’antiga borsa de voluntariat de Vic per poder seguir oferint assessorament i suport a les entitats que desenvolupen projectes de voluntariat i a aquelles persones que volen col·laborar en accions d’interès col·lectiu.

Per tant, des de l’1 de març està a disposició de la ciutadania dos espais presencials on atendre les seves consultes mitjançant cita prèvia, ubicats al carrer de les Basses número 3, on hi ha l’àrea de Ciutadania de l’Ajuntament de Vic, i a l’Espai UVic Remei situat al Passeig de la Generalitat número 48 de Vic, seu de la Coordinadora del Voluntariat d’Osona. També es pot contactar amb el Punt a través del 680125454 i al correu electrònic puntdevoluntariat@osonavoluntariat.cat.

De cara a la ciutadania s’ofereix orientació i informació sobre les diverses alternatives per tal de facilitar la seva implicació en accions d’entitats sense ànim de lucre de Vic i la comarca d’Osona. I en el cas d’aquestes entitats, el Punt de Voluntariat vol contribuir a incrementar la difusió de les iniciatives que posin en marxa i, més enllà de donar suport a l’hora de trobar les persones voluntàries adequades per cada projecte, ofereix l’assessorament personalitzat que requereixin en el marc del Servei de suport a les entitats de Vic que ofereix l’àrea de Ciutadania de l’Ajuntament de Vic i la Coordinadora del Voluntariat d’Osona.

En aquest sentit, se seguiran organitzant jornades d’informació i debat com la celebrada a principis de desembre a la Biblioteca Pilarín Bayés, i es treballa a organitzar cursos de formació, adreçats a entitats i voluntaris, que es farien amb la plena implicació de la Universitat de Vic.

A Europa, les malalties minoritàries són aquella quina prevalença està per sota de 5 per cada 10.000 habitants. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) existeixen al voltant de 7.000 malalties minoritàries (6.172 malalties minoritàries identificades a Orphanet) que afecten el 7% de la població mundial. Això vol dir que són uns 400.000 catalans, 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus i 47 milions de persones a Iberoamèrica. 

Per tant, són malalties que, considerades una a una, afecten molt poques persones, però que, en el seu conjunt, impliquen a una gran part de la ciutadania.  A causa de la raresa i complexitat de les malalties minoritàries, les persones que conviuen amb aquestes patologies s’enfronten habitualment a grans dificultats que van des de retard en el diagnòstic, recursos sociosanitaris insuficients, endarreriment a accedir a tractaments i escassa informació o accés a centres de referència i d’experts.

Fins fa uns anys, parlar de malalties desconegudes feia que les famílies se sentin invisibles a un sistema social que no coneixia les seves necessitats i per banda, que no podia donar resposta a la situació. Això no obstant, el col·lectiu va decidir canviar aquesta realitat. La família FEDER és un exemple fefaent de tot el que la comunitat de famílies porten aconseguit: nascuda el 1999 de la mà de 7 entitats i, avui dia, som més de 400 organitzacions remant cap a la mateixa realitat.

A Espanya es calcula que hi ha 3 milions de persones que conviuen amb una malaltia minoritària i la meitat d’elles han patit retard en el diagnòstic. Els estudis realitzats per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constaten que la mitjana de temps per a accedir al diagnòstic al nostre país és superior a 4 anys, arribant a un 20% en haver d’esperar més d’una dècada. Viure sense diagnòstic significa no saber el nom de la malaltia que tens o que té el teu familiar, no saber com evolucionarà o que vindrà després. 

Significa lidiar amb les conseqüències de la no obtenció d’un diagnòstic, que, per descomptat, impacten greument a les persones que conviuen amb la sospita de patir una malaltia poc freqüent, i també a la seva família, ja que la persona no compta amb tractaments, ni teràpies adequades i, moltes vegades, veu agreujada la seva situació. Amb el fi de posar nom a la patologia, les famílies inicien un periple de visites per a consultoris mèdics i hospitals que duren anys, un percentatge ple de dubtes, incomprensió, soledat, pors i incertesa. És un laberint en el qual de cop i volta estàs immers i necessites suport per a poder passar-ho.

Però el diagnòstic no sols és una línia de meta a la qual s’ha d’arribar, també és una línia de sortida. És una porta oberta a opcions terapèutiques, a línies de recerca, a tractaments, per això és tan important.

Aquesta realitat fa que l’accés al diagnòstic de les persones amb malalties minoritàries sigui una de les prioritats clau de la Federació, a on perseguim un accés ràpid i equitatiu al diagnòstic de les malalties minoritàries contrarestant l’odissea i el pelegrinatge que implica a les famílies la recerca d’aquest.

Des de FEDER bolquem tots els nostres esforços a representar i defensar els drets de les persones amb malaltia minoritària i les seves famílies, afavorint la seva inclusió generant estratègies que contribueixin a millorar la seva qualitat de vida i desenvolupant accions que permetin avançar en la recerca i que contribueixin a la sensibilització, perquè si la vida de les famílies canvia el rumb previst, és necessari acompanyament i suport a la cerca de respostes que arribin a un nou camí d’esperança.

 

A Europa, les malalties minoritàries són aquella quina prevalença està per sota de 5 per cada 10.000 habitants. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) existeixen al voltant de 7.000 malalties minoritàries (6.172 malalties minoritàries identificades a Orphanet) que afecten el 7% de la població mundial. Això vol dir que són uns 400.000 catalans, 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus i 47 milions de persones a Iberoamèrica. 

Per tant, són malalties que, considerades una a una, afecten molt poques persones, però que, en el seu conjunt, impliquen a una gran part de la ciutadania.  A causa de la raresa i complexitat de les malalties minoritàries, les persones que conviuen amb aquestes patologies s’enfronten habitualment a grans dificultats que van des de retard en el diagnòstic, recursos sociosanitaris insuficients, endarreriment a accedir a tractaments i escassa informació o accés a centres de referència i d’experts.

Fins fa uns anys, parlar de malalties desconegudes feia que les famílies se sentin invisibles a un sistema social que no coneixia les seves necessitats i per banda, que no podia donar resposta a la situació. Això no obstant, el col·lectiu va decidir canviar aquesta realitat. La família FEDER és un exemple fefaent de tot el que la comunitat de famílies porten aconseguit: nascuda el 1999 de la mà de 7 entitats i, avui dia, som més de 400 organitzacions remant cap a la mateixa realitat.

A Espanya es calcula que hi ha 3 milions de persones que conviuen amb una malaltia minoritària i la meitat d’elles han patit retard en el diagnòstic. Els estudis realitzats per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constaten que la mitjana de temps per a accedir al diagnòstic al nostre país és superior a 4 anys, arribant a un 20% en haver d’esperar més d’una dècada. Viure sense diagnòstic significa no saber el nom de la malaltia que tens o que té el teu familiar, no saber com evolucionarà o que vindrà després. 

Significa lidiar amb les conseqüències de la no obtenció d’un diagnòstic, que, per descomptat, impacten greument a les persones que conviuen amb la sospita de patir una malaltia poc freqüent, i també a la seva família, ja que la persona no compta amb tractaments, ni teràpies adequades i, moltes vegades, veu agreujada la seva situació. Amb el fi de posar nom a la patologia, les famílies inicien un periple de visites per a consultoris mèdics i hospitals que duren anys, un percentatge ple de dubtes, incomprensió, soledat, pors i incertesa. És un laberint en el qual de cop i volta estàs immers i necessites suport per a poder passar-ho.

Però el diagnòstic no sols és una línia de meta a la qual s’ha d’arribar, també és una línia de sortida. És una porta oberta a opcions terapèutiques, a línies de recerca, a tractaments, per això és tan important.

Aquesta realitat fa que l’accés al diagnòstic de les persones amb malalties minoritàries sigui una de les prioritats clau de la Federació, a on perseguim un accés ràpid i equitatiu al diagnòstic de les malalties minoritàries contrarestant l’odissea i el pelegrinatge que implica a les famílies la recerca d’aquest.

Des de FEDER bolquem tots els nostres esforços a representar i defensar els drets de les persones amb malaltia minoritària i les seves famílies, afavorint la seva inclusió generant estratègies que contribueixin a millorar la seva qualitat de vida i desenvolupant accions que permetin avançar en la recerca i que contribueixin a la sensibilització, perquè si la vida de les famílies canvia el rumb previst, és necessari acompanyament i suport a la cerca de respostes que arribin a un nou camí d’esperança.

 

Jordi Cruz

Patró de la Fundació FEDER 

A Europa, les malalties minoritàries són aquella quina prevalença està per sota de 5 per cada 10.000 habitants. Segons l’Organització Mundial de la Salut (OMS) existeixen al voltant de 7.000 malalties minoritàries (6.172 malalties minoritàries identificades a Orphanet) que afecten el 7% de la població mundial. Això vol dir que són uns 400.000 catalans, 3 milions d’espanyols, 30 milions d’europeus i 47 milions de persones a Iberoamèrica. 

Per tant, són malalties que, considerades una a una, afecten molt poques persones, però que, en el seu conjunt, impliquen a una gran part de la ciutadania.  A causa de la raresa i complexitat de les malalties minoritàries, les persones que conviuen amb aquestes patologies s’enfronten habitualment a grans dificultats que van des de retard en el diagnòstic, recursos sociosanitaris insuficients, endarreriment a accedir a tractaments i escassa informació o accés a centres de referència i d’experts.

Fins fa uns anys, parlar de malalties desconegudes feia que les famílies se sentin invisibles a un sistema social que no coneixia les seves necessitats i per banda, que no podia donar resposta a la situació. Això no obstant, el col·lectiu va decidir canviar aquesta realitat. La família FEDER és un exemple fefaent de tot el que la comunitat de famílies porten aconseguit: nascuda el 1999 de la mà de 7 entitats i, avui dia, som més de 400 organitzacions remant cap a la mateixa realitat.

A Espanya es calcula que hi ha 3 milions de persones que conviuen amb una malaltia minoritària i la meitat d’elles han patit retard en el diagnòstic. Els estudis realitzats per la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constaten que la mitjana de temps per a accedir al diagnòstic al nostre país és superior a 4 anys, arribant a un 20% en haver d’esperar més d’una dècada. Viure sense diagnòstic significa no saber el nom de la malaltia que tens o que té el teu familiar, no saber com evolucionarà o que vindrà després. 

Significa lidiar amb les conseqüències de la no obtenció d’un diagnòstic, que, per descomptat, impacten greument a les persones que conviuen amb la sospita de patir una malaltia poc freqüent, i també a la seva família, ja que la persona no compta amb tractaments, ni teràpies adequades i, moltes vegades, veu agreujada la seva situació. Amb el fi de posar nom a la patologia, les famílies inicien un periple de visites per a consultoris mèdics i hospitals que duren anys, un percentatge ple de dubtes, incomprensió, soledat, pors i incertesa. És un laberint en el qual de cop i volta estàs immers i necessites suport per a poder passar-ho.

Però el diagnòstic no sols és una línia de meta a la qual s’ha d’arribar, també és una línia de sortida. És una porta oberta a opcions terapèutiques, a línies de recerca, a tractaments, per això és tan important.

Aquesta realitat fa que l’accés al diagnòstic de les persones amb malalties minoritàries sigui una de les prioritats clau de la Federació, a on perseguim un accés ràpid i equitatiu al diagnòstic de les malalties minoritàries contrarestant l’odissea i el pelegrinatge que implica a les famílies la recerca d’aquest.

Des de FEDER bolquem tots els nostres esforços a representar i defensar els drets de les persones amb malaltia minoritària i les seves famílies, afavorint la seva inclusió generant estratègies que contribueixin a millorar la seva qualitat de vida i desenvolupant accions que permetin avançar en la recerca i que contribueixin a la sensibilització, perquè si la vida de les famílies canvia el rumb previst, és necessari acompanyament i suport a la cerca de respostes que arribin a un nou camí d’esperança.