Autor: osona voluntariat

CATALUNYA/estrip.- El primer dimecres de febrer, a la Casa Abacial del Monestir de Sant Cugat, va tenir lloc la presentació en roda de premsa de l’informe EINSFOESSA Exclusió i desenvolupament social a Catalunya 2021. A l’inici de l’acte, Mons. Salvador Cristau, president de Càritas Diocesana de Terrassa i representant de la Conferència Episcopal Tarraconense va ser l’encarregat de donar la benvinguda als assistents. Cristau va recordar que ja veníem d’una greu crisi econòmica amb greus conseqüències socials per al conjunt de la població. «La pandèmia de la COVID-19 ha empitjorat aquesta situació i ho ha fet d’una manera desigual, perquè novament les persones en situació de major vulnerabilitat han estat les més perjudicades». Així mateix, va remarcar que davant de crisis tan colpidores com aquesta, l’Església catòlica catalana, a través d’entitats d’acció social com Càritas, es posa al servei dels més pobres, «per actuar allà on més se’ns necessiti».

Tot seguit, Raúl Flores, coordinador de l’Equip d’Estudis de Cáritas Española i secretari tècnic de la Fundación FOESSA va destacar de la crisi que, «les persones més vulnerables s’enduen la pitjor part». Flores va exposar que s’ha produït un empitjorament de les condicions de treball, en el marc d’un mercat laboral inestable i insegur, amb grans dificultats per accedir a un lloc de feina. A Espanya la precarietat s’ha duplicat, i arriba a gairebé dos milions de llars que depenen d’una persona que pateix inestabilitat laboral greu. Tot i l’augment de la protecció social, no s’ha arribat a compensar aquesta situació i un terç d’aquestes llars (600.000 famílies) no disposa de cap ingrés que els permeti una mínima estabilitat. L’exclusió social en les llars encapçalades per dones ha passat del 18% el 2018 al 26% en 2021, en el cas dels homes del 15% al 18%.

També es constata que les diferències territorials de l’exclusió social a Espanya són importants, i que Catalunya encapçala el percentatge més gran d’exclusió de l’Estat: l’exclusió social a Catalunya supera la mitja del 23% de l’Estat, arribant al 29%. Pobresa, atur i habitatge precari, atributs de les persones en situació d’exclusió social a Catalunya.

Un quart de milió de llars catalanes amb tots els membres a l’atur

Miriam Feu, coordinadora del Grup de Treball d’Anàlisi Social de Càritas Catalunya va aprofundir en les dades de la crisi a Catalunya, destacant que l’exclusió social ha tingut un augment sense precedents, amb 2.258.000 persones, un milió més que fa només tres anys. Pel que fa a l’exclusió més severa, ja afecta 1,2 milions de persones a Catalunya, el 15 % de la població, uns nivells mai vistos, segons destacava Feu. L’augment de la precarietat laboral ha estat un dels principals motors de l’exclusió, amb 396.000 llars en inestabilitat laboral greu, així com les situacions de desocupació, amb 248.000 llars amb tots els membres actius a l’atur. «Mentre es continuïn expulsant les persones del mercat laboral, no serà possible revertir els nivells d’exclusió que tenim actualment», va afirmar Feu.  Les polítiques de rendes mínimes, com l’IMV desplegat en plena pandèmia, o la RGC, vigent des del 2017, no arriben a totes les persones que les necessiten: només el 13 % de les persones en pobresa severa reben l’IMV, i només el 28 % la RGC. «S’ha d’ampliar la cobertura d’aquestes prestacions de manera urgent».

Un altre motor d’exclusió continua sent l’habitatge: 915.000 persones viuen en habitatge insegur, triplicant-se amb la pandèmia. Un altre element que destaca l’informe és que entre el 2018 i el 2021 ha augmentat el percentatge de llars i de persones afectades per problemes d’exclusió social en l’àmbit de la salut.

Els principals problemes detectats són la manca d’accés als medicaments, l’afectació d’una malaltia crònica, una discapacitat o problemes greus que afecten les persones adultes de la llar, i les dificultats en l’accés a l’alimentació (el 3% de les llars catalanes, actualment o durant els deu últims anys, han passat gana).

En aquest context de confinaments domiciliaris i absència de mobilitat, tant laboral com relacional, l’entorn digital s’ha convertit en un aliat clau. Tot i que observem un increment de les llars que tenen ordinador i accés a Internet, el 32% del conjunt de les llars a Catalunya pateixen la denominada bretxa digital. Aquesta situació, en una societat amb nivells de digitalització com l’actual, converteix la bretxa digital en un motor d’exclusió, que redueix o limita de manera greu les oportunitats de participació social, d’integració al mercat laboral o de sol·licitud de prestacions socials.

Finalment, Francesc Roig, president de Càritas Catalunya, va manifestar que «passen els anys i a Càritas ens cansem de presentar una i altra vegada les nostres propostes per tal de redreçar aquesta situació i, tanmateix, no s’avança al ritme que requereixen les persones que viuen cada dia en la pobresa». Per al president de Càritas Catalunya, «les solucions hi són: la creació d’un veritable parc d’habitatge públic de lloguer; l’harmonització entre l’ingrés mínim vital (IMV) estatal i la renda garantida de ciutadania (RGC), així com l’extensió a més col·lectius que ho necessiten; un pla de formació ocupacional orientat a les necessitats actuals i futures del mercat laboral; un sistema fiscal que redistribueixi més justament la riquesa; un pla de xoc contra l’atur dels joves; veritables polítiques de suport a les famílies…».

Com a reflexió final, Francesc Roig va manifestar que, «aquestes dues crisis ens han d’esperonar a repensar el model social i relacional, el model econòmic i de redistribució de la riquesa; així com els valors sobre els quals podem assentar la convivència, amb l’objectiu últim d’evitar una desigualtat cronificada de les situacions de pobresa i exclusió social, amb la mirada posada en la transformació social per aconseguir una societat més justa».

CATALUNYA/estrip.- Coincidint amb el 4 de febrer, Dia Mundial contra el Càncer, la presidenta de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC), Maria Assumpció Vilà, va alertar que «si no es prenen mesures urgents per redreçar la situació al sistema sanitari, la pròxima pandèmia serà la del càncer». La FECEC demana a la Generalitat més recursos i més personal a l’atenció primària. Les entitats de la FECEC constaten en el seu dia a dia de treball amb persones afectades de càncer que la saturació a l’atenció primària provoca retards en els circuits de diagnòstic ràpid, quan hi ha sospita de tumor. Aquestes demores en els diagnòstics suposen un pitjor pronòstic de cara al tractament i les possibilitats de curació de la malaltia.

Les successives onades de la COVID-19 han portat al límit a l’atenció primària, ja molt desgastada després de dos anys de pandèmia, i anys de retallades al sistema públic sanitari. Per això, la FECEC reclama una partida pressupostària urgent i contractació de més professionals sanitaris que reverteixin el col·lapse actual. D’altra banda, destacar que un cop la persona és diagnosticada de càncer, l’atenció oncològica als centres hospitalaris sembla funcionar sense demores en el tractament. També volen assenyalar que, a conseqüència de la crisi de la Covid-19, les entitats de la FECEC – Junts contra el Càncer han rebut més demanda de serveis d’atenció psicosocial com ara acompanyament psicològic, assessorament legal i teràpies de rehabilitació…

Factura al cribatgeEl juny del 2020 es va reprendre el programa de cribratge de càncer de mama i al setembre el programa de càncer de còlon i recte a Catalunya, després de mesos d’aturada per la crisi sanitària. Tot i els esforços per normalitzar el seu funcionament, a hores d’ara la pandèmia encara provoca afectacions. Existeix una relació directa entre el funcionament d’aquests programes i la futura incidència del càncer. De fet, la detecció d’aquesta malaltia en estadis més avançats suposa un risc de pitjor pronòstic, pel que fa a tractament i les possibilitats de curació. Pel que fa a la detecció precoç, la FECEC insta a establir el cribratge poblacional per al càncer de cèrvix, aprovada pel Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.

El càncer en xifresEl 2022 s’esperen més de 280.000 nous casos de càncer a Espanya davant dels 276.239 registrats l’any anterior, sense comptabilitzar els efectes de la Covid-19 pel que fa al retard de diagnòstics. Són dades de  l’informe “El càncer a Espanya 2022” de la Societat d’Oncologia Mèdica (SEOM). La Comissió Europea alerta que el nombre de casos de càncer podria augmentar gairebé un 25 % d’aquí al 2035, si no es prenen mesures eficaces i això convertiria el càncer en la primera causa de mort a Europa.

Junts contra el Càncer

La Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC, Junts contra el Càncer) és una entitat de segon nivell que agrupa 15 organitzacions que treballen a Catalunya per millorar la qualitat de vida dels pacients oncològics i les seves famílies. La Federació és cens informatiu i dona servei a les entitats federades, alhora que fomenta el voluntariat en l’àmbit oncològic i desenvolupa programes en les àrees de divulgació i prevenció, després del càncer i recerca psicosocial. Es va constituir fa més de 20 anys amb la vocació d’integrar esforços en la lluita contra les malalties oncològiques a Catalunya.

Formen part d’aquesta entitat les següents organitzacions a Catalunya: AFANOC, Associació Catalana d’Ostomitzats de Catalunya, Associació Fènix Solsonès, Oncolliga Lleida, Fundació Josep Carreras, Fundació Enriqueta Villavecchia, Fundació Roses contra el càncer, Fundació Oncolliga Girona, Fundació Oncolliga (Barcelona), Fundació Oncovallès, Grup Iris, Fundació Kalida, Vilassar de Dalt contra el càncer, Osona contra el càncer i la Lliga contra el càncer de Tarragona i Terres de l’Ebre.

VIC/estrip.- Afavorir la salut de les persones amb demència i Alzheimer i la seva participació social a través de l’art i la cultura és l’objectiu del programa Cultura i Alzheimer. La iniciativa promoguda per l’Ajuntament de Vic i liderada per la UVic-UCC (Grup de Recerca Salut Mental i Innovació Social – Càtedra de Salut Mental) va iniciar, divendres 11 de febrer, les activitats del 2022 amb la primera activitat al Museu d’Art Medieval de Vic (MEV), amb la participació d’una trentena de persones entre malalts i cuidadors.

En l’acte de presentació, celebrat el mateix matí, la regidora de Cultura, Bet Piella, va remarcar que l’Ajuntament de Vic treballa per promoure iniciatives que afavoreixin la salut i consolidin Vic com a ciutat que ofereix benestar i qualitat de vida des de diferents perspectives. L’art i la cultura són uns instruments molt eficaços per a millorar el benestar emocional i cognitiu de les persones amb malaltia d’Alzheimer i la seva participació social. Per això, la regidora de Benestar i Família, Núria Homs, va destacar que «la ciutat es fa càrrec de les persones en totes les etapes de la vida, també en la vellesa, centrant-se en l’acompanyament a les persones que pateixen la malaltia, les persones que les cuiden i a les famílies».

Totes les activitats culturals programades potencien l’humor i l’autoestima, afavoreixen la comunicació amb persones cuidadores i famílies i trenquen estigmes i l’aïllament amb què es poden trobar. Fins al mes de juny s’han programat diferents activitats culturals per afavorir el benestar de persones amb demència i Alzheimer en diversos equipaments de la ciutat com el Museu d’Art Medieval (MEV), l’ACVic Centre d’Arts Contemporànies, l’Atlàntida, la Farinera, el Museu de l’Art de la Pell (MAP) i Vicpuntzero.

El director del Museu Medieval de Vic (MEV), Oriol Picas, va destacar l’estreta relació entre la cultura i la salut de les persones: «Creiem que la cultura i la tradició Medieval poden ajudar a millorar la salut de les persones».  Per la seva banda, el vicedegà de la Facultat de Ciències de la Salut i del Benestar de la UVic-UCC, Xavier Jordana, va explicar que la Universitat se sent amb el deure d’acompanyar i estar al costat de la ciutat i les persones. «La ciutat és un centre de docència i recerca, però té el deure d’estar presents en totes les etapes de la vida dels ciutadans», va remarcar. Per la seva banda, Salvador Simó, coordinador de “Cultura i Alzheimer”, va agrair la suma d’esforços per treballar i afavorir el benestar de les persones en moments de crisi «l’art i la cultura són importants i tenen un gran impacte sobre la salut. Vic és una ciutat amigable amb les persones i amb aquest projecte s’ha aconseguit també la complicitat de les institucions».

Quant a l’impacte sobre la salut, la regidora Bet Piella va destacar l’esforç que estan fent perquè els professionals de la salut es converteixin en prescriptors de cultura i, en aquest sentit, va recordar que tots els cursos que es realitzen als centres cívics de la ciutat tenen cinc places reservades per persones derivades des dels centres de salut. Les activitats d’aquest primer semestre se celebren el tercer dijous de cada mes i les inscripcions es poden fer al mail jaume.cases@uvic.cat o al telèfon 615 219 649.

VIC/estrip.- Josep Ramon Soldevila, regidor de Cooperació de l’Ajuntament de Vic, va desgranar els diferents projectes en els quals estan implicats, al llarg d’una entrevista al programa ‘De tots colors’ de Ràdio Vic. Primer va voler distingir entre tres grups, els propis, els compartits amb altres administracions i els que donen suport a associacions de la ciutat.

Projectes centrats al Senegal hi ha el projecte de cooperació educativa amb la UVic a Diatock, un poblet de La Casamance al Senegal. L’Ajuntament de Vic, s’encarrega de la part logística, quan porten alumnes de pràctiques de cooperació i professors. Un altre projecte és el de la sensibilització en la gestió de residus a la capital de La Casamance, Ziguinchor. Aquest 2022 s’intentarà ajudar-los fent venir tècnics de residus de l’ajuntament de Ziguinchor per seguir coneixent el projecte de residus de Vic i que tècnics de Vic es desplacin allà per fer formació i sensibilització. Un altre projecte que es va iniciar fa vuit anys, va ser ajudar a muntar una aula d’informàtica en el centre de formació professional per a noies CRETEF a Ziguinchor. Les noies tenen difícil l’accés a l’educació, i aquest any s’ha comprovat que funciona molt bé, tant amb els ordinadors, com el manteniment i la formació, ara, esplanificarà la renovació dels aparells informàtics. Un altre molt interessant és el de perimetrar finques a La Casamans, «tenen molts horts i agricultura, i es troben que els animals es mengen els conreus, ajuden a marcar el perímetre i a fer pous a les finques i empoderant les dones ensenyant com conrear bé i a millorar la productivitat, fins i tot s’està parlant de temes de cooperativisme, finançament o comptabilitat».

Al Marroc participen en el projecte EqualMED (incorporació de la perspectiva de gènere en les polítiques locals al Marroc), van de bracet amb la Diputació de Barcelona i diferents ajuntaments del Marroc com Casablanca o Marràqueix, per a intentar empoderar a les dones i que accedeixin a càrrecs públics, sobretot als ajuntaments i que siguin càrrecs electes, ja s’ha aconseguit en tres ciutats importants del Marroc on tenen alcaldesses. Aquesta iniciativa es desenvolupa (impacta) al Marroc, en primera instància, però també es duran a terme activitats a la província de Barcelona, de manera que es generin progressivament aliances entre dones electes locals del Mediterrani. EqualMED es planteja com un treball en xarxa entre els municipis que formen part del projecte i les comunes marroquines, on mitjançant la creació d’espais de diàleg, el reforç de les capacitats i l’intercanvi d’experiències  s’enforteix el rol de les dones a l’esfera local del Marroc. A causa de la Covid, es van tancar les fronteres, ara que es tornen a obrir es tornarà a reactivar, «l’Ajuntament de Vic és un exemple de dones empoderades, hi ha més dones que homes».

Amb altres ajuntaments de Catalunya, es treballa en el projecte Shababuna, liderat per l’Agència Catalana de Cooperació, es tracta de reforçar les capacitats en les autoritats locals per a promoure la sensibilització sobre les migracions irregulars, es parla molt de refugiats i de gent que intenta travessar el mar per arribar aquí, però «la feina és treballar des de l’origen informant del que es trobaran quan vinguin aquí, que no tots són flors i violes, es treballa molt cap a la banda de Nador que és d’on més immigració hi ha aquí».

Entitats de Vic i sensibilització

Hi ha una vintena d’entitats que es dediquen a cooperació, l’Ajuntament les ajuda econòmicament a través de subvencions a les quals les entitats poden accedir si compleixen amb els requisits demanats. La regidoria de Cooperació disposa d’una borsa de 40 mil euros, els quals es reparteixen entre les entitats que volen fer cooperació internacional. Per accedir-hi han d’estar inscrites al registre de Vic.

Una altra de les activitats que es fa en aquesta regidoria, és la de sensibilització, una de molt important s’està fent al Centre Cívic del Montseny, s’està col·laborant fent extraescolars amb l’ajuda de l’Associació de Veïns del Remei, també amb entitats com Options Nepal i altres entitats de la ciutat, que ajuden a fer tallers. «Al centre Cívic del Montseny s’obre les portes a la canalla per  ajudar-los, per exemple, amb els deures, sovint a casa no tenen ningú, perquè estan treballant, així els nens i nenes tenen possibilitats de fer moltes altres activitats per gaudir». Els voluntaris de l’AAVV del Remei hi estan molt implicats, la Carme Vilaregut, mestra incansable i voluntària, «quan fa més bo, reuneix les mares al pati de fora i fan conversa en català». El Centre Cívic del Remei, està obert a partir de les 5 de la tarda i està obert a qualsevol persona que tingui ganes de fer suport als nens, l’Albet Peix, responsable del centre, els informarà del funcionament. És un model  exportable.

«El pressupost de l’Ajuntament és limitat i s’ha d’anar adaptant», estan col·laborant amb la Diputació de Barcelona, l’Agència Catalana de Cooperació i el Fons Català, els projectes es van cofinançant amb altres administracions que estan sensibilitzades amb cooperació. En el pressupost de l’Ajuntament de Vic, el percentatge que es dedica a cooperació és d’un 0,7%, «amb el desig que arribes a l’1%».

Per fer difusió a la ciutadania de tot aquest treball, es fan diferents activitats com la Mostra d’Entitats on hi ha un espai concret reservat a les entitats de Cooperació. Durant l’any es van fent diferents activitats com «les Tardes d’estiu al carrer i ajudant a les entitats. Aquest any esperem poder tornar a la normalitat i celebrar com cal la Mostra d’Entitats, el 7 de maig, a partir de les 5 de la tarda, al Passeig».

OSONA/estrip.- El col·lectiu d’Afectades i afectats persistents per la Covid-19 està creixent al llarg de tot el país i s’estan donant a conèixer a través dels mitjans de comunicació i les xarxes socials. Aquest febrer, Estel Vilallonga i Mireia Queixàs van explicar, al programa de Ràdio Vic ‘Regala Petons’, els detalls del col·lectiu i la seva situació personal.

Connectar amb el col·lectiu va ser molt important per a elles, Grup del suport als malalts de Covid-19 Persistents, dona un suport emocional potent als afectats per la Covid-19 Persistent, «és molt important veure que no s’està sola. Abans hi havia prejudici, la gent jove en principi ha de ser activa, estar treballant, quan s’està de baixa un mes, no hi ha comprensió. La Covid persistent no es veu físicament i sembla que s’hagi de justificar el fet d’estar malament. Hi ha dies que estàs molt bé i l’endemà no pots fer res pel cansament i això és difícil d’entendre».

Dins del grup d’afectats hi ha gent que manifesten que amb la vacuna han millorat. Però es troben que en el col·lectiu de metges i metgesses no hi ha un únic missatge, cada opinió mèdica és diferent, «hi hauria d’haver més unió de criteris», reclamen. També recorden que a l’Hospital Universitari de Vic hi ha una unitat de Covid Persistent.

Dins del grup de suport de malalts de Covid-19 Persistent hi ha una pàgina la web i, si es contacta amb ells, pots entrar al grup de Telegram on ja són 240 persones on es donen suport mutu, amb l’objectiu de fer visible aquesta malaltia que no està reconeguda al 100%, en aquest grup es comparteixen preocupacions, experiències, ajudes. Una companya del grup ha aconseguit el reconeixement, per part de la Seguretat Social, concebut com a incapacitat permanent en un grau total, és un gran pas del reconeixement d’aquesta malaltia.

El perfil de persones que hi ha al grup és divers, joves, grans, hi ha un grup pediàtric. Un grup de sanitaris amb Covid Persistent es va organitzar i van començar un estudi d’aquesta nova malaltia. Entrar en aquest grup és no sentir-se sol. «Hi ha gent que té la Covid Persistent i no ho saben, es recomana investigar-ho. A Espanya hi ha mig milió de persones que tenen la malaltia i un 20% no ho saben». Conviure amb les seqüeles és molt dur, està estigmatitzat, la societat espera que els joves siguin persones productives, «però, i si no poden?». Hi ha gent que té Covid Persistent i els metges es renten les mans, es justifica amb ansietat, depressió, són gent que potser no tenen PCR positiu, «han de lluitar soles, lluiten sense estar diagnosticades de res». És un buit legal, com que no hi ha un document que ho demostri, representa que no s’ha passat la Covid, amb el greuge que als malalts els etiqueten com a malalts mentals i els deriven al psiquiatre, psicòleg, fins i tot a l’estomatòleg, això porta a ansietat provocada per aquesta incomprensió.

No es fan tractaments, però es continuen fent proves, al cardiòleg, encefalograma, però no es mira més enllà, «aquestes proves sortiran bé». El sistema sanitari es preocupa molt de què «quan es va a la consulta a dir que et trobes malament, sortir amb alguna recepta d’un medicament, paracetamol, tranquil·litzants, antidepressius, això no funciona davant de la Covid persistent». La Mireia i l’Estel fan crida a unir-se al grup per a fer visible la malaltia, donar suport, normalitzar i no estigmatitzar les persones. https://twitter.com/COVID19persist1.

La Mireia Bover i en Toni Casassas han estat un parell de mesos a Rwanda recollint testimonis de la vida i la família de l’Aline, han tornat amb molt material, la vida canviada i contents per formar part del retrobament d’una família.

OSONA/RWANDA.- La Dolors i la Txell Vilardell són les ànimes de Tic Rwanda-Tic Catalunya i fan de pont  amb l’ONG Tic Rwanda, la qual té com a finalitat coordinar i restablir els drets dels menors més desfavorits i sobretot dels menors amb discapacitats físiques importants. Té la voluntat de millorar la seva salut, educació i el desenvolupament de les seves famílies. El lema principal és: cada nen amb la seva família i amb la comunitat.

Tic Ruanda va néixer amb el pare Bernadí a finals del 2004, quan va arribar a Rulindo, la parròquia més antiga de la diòcesi de Kigali. El va colpir la misèria de la gent que hi vivia. El seu somni va esdevenir fer alguna cosa per ells, tot i que com deia als nens i nenes: «jo no tinc gairebé res, però tinc la meva intel·ligència, us tinc a vosaltres i tinc els meus amics; junts podem fer moltes coses».

El centre Ihumure és un centre de dia per acollir els nens i nenes de 3 a 6 anys sense recursos econòmics i la majoria amb discapacitats. Es troba a Bweramvura, sector Jabana, districte Gasabo, província Kigali de Ruanda. Al centre s’hi organitzen tota mena d’activitats de formació, escola bressol, educació, pràctiques de salut nutricional, fisioteràpia, per millorar les condicions de vida de tots els implicats.

Des d’Osona es treballa per obtenir recursos per a l’organització rwandesa i també fan una feina constant de divulgació i conscienciació. Explicar la història de l’Aline creuen que tindrà un gran i favorable impacte. En Toni Casassas, artista i antic alumne de la Dolors, no es va poder negar a l’encàrrec de plasmar aquesta història en un documental. La pandèmia ha endarrerit el projecte, però finalment, a finals de desembre, en Toni, acompanyat de la Mireia Bover, es van poder desplaçar a Rwanda i descobrir la primera part de ‘El camí de l’Aline’.

L’Aline, família a Vic i a Rwanda

L’Aline Umugwaneza va néixer el 26 de febrer del 2007 a Kigali, Rwanda. Va arribar a Vic el 2 de juny del 2015 procedent del centre per a menors amb greus discapacitats físiques, centre Imunure. El 2 de juliol de 2015 la van operar, a l’Hospital Sant Joan de Déu, d’hemivèrtebra, el resultat va ser parcialment satisfactori i segueix en cadira de rodes. «La meva família són ara la Dolors Vilardell i la Meritxell Vilardell de Vic. Quan puc vaig a escola, a la piscina, a dansa i a diferents activitats preescolars com qualsevol altra nena de Vic», explica l’Aline a la web del documental ‘El camí de l’Aline’. Va trigar un més a parlar català. La comunicació amb la seva família és complicada, però la seva germana la Diane li envia fotos de tots els germans perquè no se n’oblidi. L’Aline no ha volgut parlar més kinyaruandès i quan parla amb la família, ells parlen ruandès i ella contesta en català. Aquests dies, la Mireia, en Toni i la Diane (la germana gran que parla anglès i sosté la família) han compartit moltes estones amb videotrucades amb l’Aline i han començat a recuperar molts sentiments i emocions.

«Ha mogut moltes emocions»

La Mireia explica que ha tornat del viatge «molt emocionada, he mogut moltes emocions i encara he d’entendre què ha passat…», però coincideix amb el que diu en Toni: «Venim renovats». La Mireia Bover i en Toni Casassas van detallar emocions i vivències en una entrevista al programa ‘De tots colors’ de Ràdio Vic. Expliquen com va canviant la mentalitat en aquelles zones més rurals, però encara hi ha la certa creença que si tens un nen amb problemes físics o mentals «és com una mena de pecat, però també hem vist molta humanitat», destaca en Toni i explica el cas d’un nen amb cadira de rodes que la seva mare el va abandonar i com una amiga de la mare, amb vuit fills, acaba acollint-lo i fa trajectes diaris d’una hora a peu per portar-lo a l’escola. Han estat dos mesos a Rwanda veient diferències socials molt grans, hi ha gent molt rica i altres molt pobres, i enormes contrastos: «La germana de l’Aline treballa per 25 euros al mes i un mòbil en costa 50!». Un projecte i un documental final que es pot realitzar gràcies al suport de la Fundació Puig Porret i l’Ajuntament de Vic i la col·laboració de la Fundació Ramon Llull, ACVIC Centre d’Arts Contemporànies i la Fundació Girbau.

Una exposició a Rwanda per mostrar i compartir el projecte

Els dos mesos de treball a Rwanda han donat per a molt. Els orígens de l’Aline, la família, l’escola on anava, l’organització TIC Rwanda, però a més de recollir tot aquest material, amb hores i hores de filmació, la Mireia i en Toni van organitzar una exposició i presentació del projecte que estan elaborant. Es van instal·lar en un centre d’art a Kigali, amb residència per a artistes, i van aconseguir emocionar a molta gent que la va visitar. Gent jove que no coneixia la situació, ni l’ONG i que ara s’han volgut implicar «han descobert una realitat que ignoraven», explica en Toni recordant com els va impactar veure imatges de l’Aline i, tot i que en català, com era capaç de transmetre una enorme vitalitat i alegria. En aquest sentit, en Toni afirma que el documental no serà un drama, al contrari serà optimista, perquè «l’Aline és feliç, perquè està viva, a Rwanda difícilment hauria sobreviscut… No volem denunciar res. Volem donar una visió d’humanitat, també de vellesa», però sempre des de la visió de l’Aline ens recorda la Mireia «el documental tindrà molts missatges, però sempre a través de la mirada de l’Aline».

L’esquelet ja està decidit, serà un reportatge de més d’una hora, perquè hi ha molt a dir i també perquè des de l’ONG TIC Rwanda volen que els serveixi de difusió del seu treball. Com intenten treure la por als pares, perquè són famílies molt humils que just van subsistint i tenir un nen amb discapacitat implica molt temps i no tenen ajudes. Els donen suport en educació, en nutrició, en fisioteràpia i en com poden gestionar aquesta situació de vida. L’Aline arriba a l’hospital Sant Joan de Déu per a operar-se gràcies a la tasca sobre el terreny i gestions de l’ONG. «A l’Aline crec que també li anirà molt bé, per recuperar el vincle més proper amb la seva família, ara hi havia un cert punt de distanciament…», explica en Toni.

El documental mostrarà com el temps, per a ells, té una altra magnitud. No tenen grans necessitats, estan acostumats a viure amb el mínim. La seva prioritat és el menjar diari «tenen molt de temps per compartir i també molt d’amor», conta la Mireia. «Aparentment, semblen molt occidentals, però el substrat és absolutament africà, van a un altre ritme i les noves generacions pugen molt fortes. Transmeten alegria, en contrast amb la tristesa i decadència que veiem a Occident», reflexiona en Toni. No tenen escassetat de menjar, però en les zones rurals viuen en cases de fang, els fills dormen tots al mateix llit i la cuina és a fora. L’educació és un greu problema i això els dificulta trobar feina, només parlen el kinyarwandès. ‘El camí de l’Aline’ és llarg, ple de matisos, mostrarà família, religiositat i esperit comunitari, però també amb un gran missatge de vida i d’esperança. Volen tenir enllestit el documental aquest any, però encara hi ha molta feina a fer d’edició, de traducció de les entrevistes fetes i d’enregistrament d’algunes de les activitats actuals de l’Aline.

BALENYÀ/estrip.- La marca tèxtil Mikmax dels Hostalets de Balenyà, per segon any consecutiu, va fer entrega d’un donatiu que es correspon al 20 % de les vendes que va fer a través de la botiga en línia durant tota la setmana del Black Friday (finals de novembre), el total recaptat va ser de 150 euros que s’han destinat al banc dels aliments del municipi. Cristina Montaña, creadora de la marca, va mantenir la decisió de l’any anterior que en lloc d’aplicar un descompte al client, una part de l’import anés destinada a una causa solidària. Cal destacar que Mikmax ha mantingut l’acció a pesar que, pocs dies després, la nau del magatzem de l’empresa va patir un incendi de grans proporcions que va malmetre la major part del material en estoc. A més del donatiu econòmic, Montaña també va fer una aportació de material tèxtil de la llar, què, a pesar de l’incendi, estava en perfectes condicions.

VIC/estrip.- L’Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (ACADIP) va néixer fa catorze anys a Vic, perquè un dels fundadors i president va ser el vigatà Josep Mas. L’Esther Ferrer, mare de Pol, un nen amb una IDP minoritària autoinflamatòria, secretària de l’entitat, va explicar la situació actual de l’entitat al programa ‘De tots colors’ de Ràdio Vic i va començar fent una crida a les donacions de plasma, perquè són la necessitat vital per a les persones que conviuen amb aquestes malalties especialment desconegudes.

Les immunodeficiències primàries són unes malalties minoritàries, n’hi ha més de 400, i tenen com a denominador comú que el sistema immunitari no funciona correctament, els malalts no fabriquen anticossos correctament, això afecta el seu metabolisme de diferent manera. En aquest àmbit, hi ha els famosos nens bombolla que neixen sense defenses, altres  afeccions poden ser tipus al·lèrgic o autoinflamatori, generalment són malalties greus. ACADIP és l’associacionisme per posar en comú tractaments dels diferents malalts i un dels greus problemes per mantenir els tractaments és que hi ha molta falta de donacions del plasma de sang. Junts es pot fer més ressò per estimular la donació de plasma.

Hi ha un gran desconeixement de la malaltia i es detecta bastant tard, en els nens de seguida salta l’alarma, però en els adults triga molt a donar la cara, són pacients que van patint al llarg de la seva vida, els van tractant diferents metges, però mai s’associa que pot ser una malaltia autoimmune. Hi ha pacients que estan sense diagnosticar i que necessiten un metge i un immunòleg especialitzat en aquest tipus de malaltia que tenen un factor genètic. Alguns malalts no ho han detectat fins a ser adults.

L’ACADIP fa l’acompanyament dels malalts, busca fons perquè la investigació no pari, les tres grans potes de l’associació són l’acompanyament, la difusió i el suport a la comunitat científica perquè no parin la investigació.

Algunes d’aquestes malalties es poden arribar a curar, per exemple als nens bombolla se’ls-hi pot practicar un trasplantament de medul·la òssia i alguns es poden arribar a curar, altres necessitaran un tractament de per vida. Molts pacients necessiten la immunoglobulina, «necessitem les defenses de les donacions de gent sana, hi ha molt poca donació de plasma». Amb la Covid hi ha hagut un dèficit de donacions, s’ha d’intentar ser autosuficient a Catalunya, fa un any que s’està treballant amb campanyes de difusió perquè la gent s’animi i faci donació de plasma.

Les dades dels afectats no són clares, hi ha molts pacients que no estan diagnosticats i cada dia van sortint de nous amb uns 400 tipus d’immunodeficiències. Cada cop es coneixen més i es diagnostiquen abans, hi ha la prova del taló que s’ha aconseguit a Catalunya, és una prova relativament fàcil i econòmica que pot salvar la vida d’un nen, amb aquest clivatge neonatal s’ha aconseguit molt.

Per ACADIP aquest any 2021 ha estat molt intensiu amb el tema de la immunoglobina, també es fan xerrades pels pacients per a donar suport psicosocial, busquen ajuts pels més desafavorits, fan campanyes per recaptar fons pel centre d’Investigació i que la investigació no s’aturi i els pacients visquin amb millor qualitat de vida. Per a la detecció es fa difusió, es van editar uns cartells amb els signes d’alerta i es van enviar als hospitals. Hi ha un altre projecte obert de suport psicosocial pels adults, un altre també que l’estan treballant amb la Vall d’Hebron que és el “no estic sol”, és un projecte de pediatria. El suport psicosocial és molt necessari perquè el pacient trobi la seva tribu i la gent que busca el mateix, per fer els tractaments, puguin parlar entre ells. Molt important la campanya de difusió amb els metges per la sensibilització i la detecció dels símptomes. Tota la informació és a la pàgina web acadip.org.

En Pol és l’únic afectat per la ‘SAVI’ a l’Estat

TERRASSA.- En Pol té la síndrome SAVI i és l’únic que té aquesta malaltia minoritària en tot l’Estat. És un trastorn genètic autoinflamatori, fabrica més anticossos dels que li toca i això l’afecta la pell, el pulmó i les articulacions. És una Immunodeficiència Primària (IDP). L’Esther Ferrer, la seva mare, ens explica que va detectar que el seu fill estava malalt quatre mesos després de néixer. Van veure que deixava de menjar, que començava a estar malalt i no sabien per què, era un nen que no havia sortit gaire de casa, «van començar els ingressos a l’hospital, durant aquests anys tenia mal al pulmó, a la pell, però la causa no se sabia; a set anys arriba el diagnòstic».

És l’únic nen d’Espanya que té aquesta malaltia, costa molt de trobar-la i també costa molt els tractaments, «només hi ha un pacient per investigar i tractar». S’ha d’anar provant medicaments que són d’altres malalties què li poden anar bé i aturar-la. Són nens que constantment estan als hospitals rebent tractaments d’immunoglobulina per protegir-los, un cop són més grans ja aprenen a fer-se el tractament a casa. El Pol ara està bé, estable, la malaltia no té cura, així i tot s’atura una mica i millora la qualitat de vida. El Pol ara té tretze anys i des que es va diagnosticar la malaltia van canviar les coses. Quan es té nom, es pot buscar el camí, nosaltres el vam haver d’anar a buscar una mica més lluny, explica l’Ester. A París, hi ha sis nens més amb la mateixa malaltia, van trobar allà la seva llum, amb un projecte d’investigació conjuntament amb la Vall d’Hebron.

VIC/estrip.- La història d’en Moha, amb problemes de salut mental i addicció, és de superació i d’esperança i va voler explicar-la al programa ‘Regala Petons’ de Ràdio Vic, perquè creu que pot servir d’exemple a altres persones que puguin fer el mateix camí, gràcies al suport i l’acompanyament de la Fundació Tutelar l’Esguard. L’Anna Martínez, responsable de l’àrea de comunicació, i l’Ester Aumatell, treballadora social i referent d’en Moha Azirard a la Fundació, li van fer costat al llarg de l’entrevista que els va fer el Xavier Farrés.

En Moha va néixer al Marroc, a dos anys i mig va venir a Catalunya amb el seu pare en una pastera, buscant una vida millor, el 1994 van fer una reagrupació i van poder reunir la família, a deu anys va arribar a Roda de Ter, on va cursa 4t 5è i 6è de primària, fins a 3r de l’ESO, a primer, va començar a treballar els dijous divendres tarda i cap de setmana  en un restaurant de Roda, en complir setze anys va anar a treballar a Vic, anava i tornava en moto, fins que va tenir un accident greu que el va tenir nou dies en coma, aquest accident li van deixar seqüeles tan personals com moralment que encara el fa seguir una medicació. Després d’un any de baixa es va tornar a incorporar a la mateixa feina, anava a peu des de Roda, un bon amic el va veure i el portava cada dia, mentrestant, es treia el carnet de cotxe. Al cap d’un temps va tenir parella i es va casar, però es va separar quan ella estava embarassada, al mateix temps els pares van marxar a França quedant-se sense nucli familiar, això el va fer caure en una depressió i al consum de substàncies tòxiques. Ens explica en Moha que les addiccions no solucionen res, «comences per evadir-te del que t’està passant, així i tot mai superes els problemes que tinguis, al contrari, es perd tot i és difícil sortir-ne». El juny del 2016, la Genoveva Clos, la seva assistenta social, des de salut mental, li va demanar si volia ser tutelat, això el va portar al 2018 a conèixer la Fundació Tutelar l’Esguard de Vic, aquí va començar a fer un canvi la seva vida, «vaig retrobar una família».

Tant l’Anna com l’Ester se senten molt orgulloses de l’evolució d’en Moha. Ens detallen que des del setembre hi ha hagut un canvi de paradigma, un canvi en dues lleis en el que s’elimina la figura de la tutela i es restringeix molt la curatela, es parla més del suport a les persones des del respecte a les seves decisions i voluntats. Quan es presenta un cas, el primer que es fa és crear un vincle emocional, la majoria es mantenen en el temps, tot i que hi ha persones que decideixen trencar aquest vincle i fer el seu camí de manera més autònoma.

En Moha està amb la fundació des del 2018, perquè ho ha necessitat molt, però és ell el que ha decidit quan començar una vida independent. Fins al 2018 encara consumia, és quan entra a formar-ne part i comencen a treballar conjuntament. La feina que s’havia fet abans d’ingressar no era gaire efectiva, ja que totes les coses materials que se li donava, ho venia per a consumir, i ha tingut problemes amb la justícia. «Els amics no eres amics reals», en Moha ens explica que quan estàs a la mala vida, sempre tindràs dificultats i la família no sabrà com ajudar-te, has de voler ingressar, s’ha de tocar fons, «ha estat en el moment d’entrar a treballar que la feina ha estat efectiva, treballant per un canvi de vida».

En el cas del Moha es va fer el seguiment de què volia i necessitava, quan va ser el moment real que va voler ingressar és quan va funcionar. Ara el Moha sent que ho ha recuperat tot, s’aixeca content, ha recuperat confiança en ell i en llocs i gent amb els que s’havia portat malament, tothom el respecta més, això el fa sentir més feliç. Va estar vinculat també amb la unitat RH2 de l’hospital Sagrats Cors, on va aprendre papiroflèxia amb la Pilar, la seva auxiliar referent; era molt participatiu, li va agradar tant que ara és capaç de fer qualsevol figura de paper. Actualment, dues hores de cada dimecres a la tarda, a Torelló, juntament amb les monitores de “Llar amb suport”, ensenya papiroflèxia a gent discapacitada que venen d’Osonament. En Moha, quan ajuda algú creix, li agrada explicar el que ha rebut. A part de fer papiroflèxia, escriu, en la seva estada a l’hospital, hi havia passat moltes hores plorant pensant en el malament que ho havia fet en la seva vida passada, ha escrit quatre llibretes sobre els seus pensaments  i experiències. Vol contar la seva història per ajudar a gent que està passant el mateix i així servir d’exemple per a sortir-se’n. Aconsella l’associació l’Esguard i la unitat Sagrat Cors, va ser ingressar i tenir ganes de tirar endavant. Té clar que no vol recaure, perquè quan se surt d’un ingrés és un procés difícil, és el retorn a la vida real, el tema del consum és molt estigmatitzador, hi ha molta creença que el que consumeix ho fa perquè vol. Ara en Moha és respecte a ell mateix.

Fundació Tutelar l’Esguard

La Fundació Tutelar l’Esguard va néixer el 2009 de la mà de dues entitats prestadores de serveis per a persones amb discapacitat intel·lectual, El Viver de Bell-lloc a Cardedeu i l’Associació Sant Tomàs a Vic. La posada en funcionament d’aquesta fundació sorgeix de la preocupació de les famílies d’usuaris de les dues entitats per saber qui es farà càrrec dels seus fills o familiars, que requereixen un suport especial, quan ells no hi siguin o no se’n puguin ocupar. Va ser el 2017, quan es va decidir ampliar el servei a dos altres col·lectius: les persones amb malaltia mental i la gent gran. La fundació es coordina amb altres entitats del territori, per això, Osonament i la Fundació Assistencial d’Osona van entrar a formar part del patronat de l’entitat en representació dels dos nous col·lectius inclosos. A Osona, per a ser ates des de la Fundació Tutelar, s’ha d’estar diagnosticat amb algun tipus de trastorn mental, discapacitat intel·lectual o vellesa, Ha d’haver-hi algun d’aquests criteris. Actuen també al Vallès Oriental, però allà només atenen a persones amb discapacitat intel·lectual.  Entre les dues comarques s’atenen 120 persones organitzant-se en equips, cada equip porta unes 30 persones.